特定難病の数と受給者書の疾患ごとの所有数について調べてみた！

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電話で友達に聞かれて、そういえばそうだなと思ってので、調べてみました。別に宿題ってわけでは、ないです（笑）

とみぼん

最近、コロナ渦で、コロナうつが心配で、

友達に電話を月１回かける習慣出来ています。（笑）

ふと、したときに聞かれたんです。

肺高血圧症の患者ってどれくらいいるの？

から始まりました（笑）

そこで今回は、指定難病の数について書いていきます！

とみぼん

わたしは、全身性エリテマトーデスと肺動脈性肺高血圧症をもっていて、どちらも指定難病です。
そもそもの指定難病の数と持っている特定医療費受給者書の疾患ごとの数を調べてみました。

指定難病の数（指定難病の数はどれくらいなのか）

かつては、56疾患が特定疾患治療研究事業として医療費助成制度の対象となっていました。

そこから、「難病の患者に対する医療等に関する法律」（これをいわゆる「難病法」といいます。）が成立し、平成27年1月1日に施行された。

現在３３３疾患が指定難病として認められるのだけど、それぞれの病気には、「診断基準」と「重症度分類」が決められている。

厚生労働省／難病対策の概要　引用

難病指定医は、診断書（臨床個人調査票）に「診断基準」と「重症度分類」に関する判定結果を記入することになります。最終的な判定は、都道府県・指定都市において所定のしくみで決められる。

指定医については難病になったら、まず指定医に！【医療費助成制度を受けるために】で確認して下さい。

「診断基準」、「重症度分類」については、厚生労働省／平成27年1月1日施行の指定難病（告示番号1～110）を確認してください。

公示番号順に並んでいます、「概要、診断基準等」を押すと「診断基準」と「重症度分類」が出てきます。

厚生労働省／難病対策の概要　引用

指定難病の数（特定医療費受給者証の疾患ごとの数はどれくらいなのか）

少しデータ古いかも・・・というのは置いといて

各疾患のデータは、下の資料↓↓で確認下さい。

難病情報センター／特定医療費（指定難病）受給者証所持者数　参照

普通に、年代別、都道府県別の資料とかもあって参考になるとおもいます。

総数が、９１２，７１４人なんですが・・・、

とみぼん

１人のところか、－（おそらく０人）のところもあるってことろが驚きました！

でも、まだ一般に難病といわれる人がまだいるんだよね。

まとめ

・指定難病の数は、３３３疾患です！

・特定医療費受給者証の疾患ごとの数は、全身性エリテマトーデスは６１，０６０人、肺動脈性肺高血圧症は３，７０９人です！（申し訳ないですが、それぞれ探してみてください。）

どうだったでしょうか？

やっぱり、肺動脈性肺高血圧症少なかったです・・・

とみぼん

最後まで読んで頂きありがとうございました。

とみぼん＠nicotomibonnicoでした。

意外と少ない疾患もあるんですね。