とみぼん

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難病

SLE&肺高血圧症(難病)で骨折!(杖について考えさせられた)

私は全身性エリテマトーデスと肺高血圧症(難病)持っているのですが、自分の不注意から骨折してしまったんですよね。 今は退院しているのですが、しばらくは「杖」で生活をしていました。杖で生活をしたら、普段見えないものも見えてきました。 「杖」について考えました。
難病

難病以外の突然の入院!!(難病の副作用で入院だけど・・・)

入院してました。実は突然の入院って初めてではないです。何度救急車のお世話になるのか分からない(おそらく3度目です)ほどです。でも、本当にここが日本で良かったと思いましたね。しばらくたっているんですが、落ち着いてきたので入院について振り返ります。
雑記

「伝え方コミュニケーション検定初級」を体験してみて!~性格統計学~

「伝え方コミュニケーション検定初級」というものに出会ったんで、せっかくなら取ろうと思い、とってみました。資格は後乗せというイメージですが、コミュニケーションについて真剣に考えることが出来ましたし、コミュニケーションが楽になりました。今回は、どんなものかを解説します。
難病

難病だからこそ健康生活(主に食)を!~ストレスなくが目標~

難病である患者として、健康生活を目指しています!難病に生活習慣病がつくなんて、耐えられないですか?生活習慣って自分の意識で変わるものですよね?でも、難病でストレスがあるとこも事実です。ストレス少なくアプリ(あすけん)でやっています。
難病

睡眠について難病視点で考えた!【難病だからこそ大切にしてほしい】

わたしの睡眠経験を踏まえつつ、西野精治さんの「最高の睡眠」という本を要約していく。睡眠には人一倍思うがあるので、要約を通じて実践出来るものを試してほしいです。最高の睡眠が出来るようお祈りしています。
2021.09.15
難病

3カ月ダイエットの報告!!【難病患者目線で】総括です!!

ダイエット生活終わりました。結果は、2カ月で達成して、3か月目、キープできました。私が「ダイエット生活で注意した点」、「今までのダイエット経験」などざっくばらんに語っています。難病でダイエットしている方、ダイエットしようと思っている方の役に立ったら幸いです。
難病

1年半のトレプロスト取れるかの結果がでた!?長かった・・・。

いや。本当に長かったです。結果って時に残酷ですもんね。その(取れない)可能性拭えないからの、主治医の「どうなってもいいように」という反応が嬉しかったりしていました。ありのまま報告します!
難病

トレプロスト(皮下注射投与)のメリット、デメリットについて。

肺高血圧症の私だから言える「トレプロスト(皮下注射投与)」のメリット、デメリットについて考えてみました。経験者として言える事を、自分なりに感じたままに書いていった感じです。トレプロスト(皮下注射投与)を選択肢の一つとして考えて下さい。
難病

ダイエット記録2カ月目の報告!!【難病患者目線で】

ダイエット2カ月やってきました。いや、続くと思ってなかったです。ダイエットのコツは、楽しむことが重要です。あと、周囲に公開することです。でも思わぬ感じで、筋トレやってると想定外のことろが太くなりました。どうやって解決したかを書いてます。
難病

ダイエット記録1カ月目の報告!!【難病患者目線で】

実はガチでダイエットって人生初だったりします。なぜか記録に残しておこうとしてます!気楽に見ていただければ幸いです。「楽しく」ダイエットが目標です。ゆるゆる(目標が低いですが)ですが、ガチにやっています(笑)。
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