闘病記

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難病

3カ月ダイエットの報告!!【難病患者目線で】総括です!!

ダイエット生活終わりました。結果は、2カ月で達成して、3か月目、キープできました。私が「ダイエット生活で注意した点」、「今までのダイエット経験」などざっくばらんに語っています。難病でダイエットしている方、ダイエットしようと思っている方の役に立ったら幸いです。
難病

1年半のトレプロスト取れるかの結果がでた!?長かった・・・。

いや。本当に長かったです。結果って時に残酷ですもんね。その(取れない)可能性拭えないからの、主治医の「どうなってもいいように」という反応が嬉しかったりしていました。ありのまま報告します!
難病

トレプロスト(皮下注射投与)のメリット、デメリットについて。

肺高血圧症の私だから言える「トレプロスト(皮下注射投与)」のメリット、デメリットについて考えてみました。経験者として言える事を、自分なりに感じたままに書いていった感じです。トレプロスト(皮下注射投与)を選択肢の一つとして考えて下さい。
難病

【難病との向き合い方】トレプロストの結果がどうなる?率直な感想

病気の向き合い方について自分なりに考えました。結論は一言で言うと「明るくいこう」という事なんですが、自分の身近に起こった出来事を例に挙げ書いています。ほかに、トレプロストという薬がどうなるかについてまとめました。
2021.06.13
闘病記

ステロイド飲んでいると骨粗鬆症に?なぜ?【骨折した話を公開】

ステロイドを飲んでいると服用していると、副作用が出てきます。そのうちの一つが骨粗鬆症です。なぜなのか?薬物療法以外にも必要だと考えています。それは骨折したからでもあります。どんな対策出来るのかを見ていきます。
闘病記

トレプロスト離脱計画!【いよいよカテーテル入院】

トレプロスト離脱計画という事で約1年間やってきて、いよいよ右心カテーテル検査のため入院してきました。結果や思う事などぶっちゃけたいと思います。ここまで本当に長かったです。参考になるかはわかりませんが、ご覧ください。
2021.06.13
闘病記

プラニケル服用予定で、眼科に行ってきた!【実体験を公開】

プラニケルを使う前には、眼科に行かなければなりません。それも、ごくまれだそうですが、網膜症になるかもしれないので眼科に言ってきました。今回は、サイトの要約と、実際言った感想です。プラニケルを使う予定がある方に読んで欲しいです。
闘病記

まだまだトレプロスト離脱計画!2020年9月までを公開!

2019年12月からトレプロスト離脱計画がスタートしましたが、2020年9月現在まだ継続中です。ようやくカテーテル入院が決定しました。トレプロスト導入を考えている方、また治療中の方に読んで欲しいです。
2021.03.01
闘病記

循環器内科&免疫内科診察結果。~2020年5月後半~

行ってきました。外来診療。一度、電話診療だったんですが、心臓エコーがあったため、行ってきました。外来様子がガラッと変わっていました。結果から言うとよろしくない感じでしたが、with病気でやっていこうと思います。
2020.10.19
闘病記

肺高血圧症とSLE(全身性エリテマトーデス)の診察の結果

2月、3月の診察の結果です。なかなかうまくトレプロスト離脱計画進んでないですが、ちょっとずつ離脱していこうと思います。まぁ肺動脈圧次第ですが。コロナくれぐれも気を付けて下さいね。最後にさくらも見てきましたので見て行ってください。
2020.10.10
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