特定疾患と指定難病は何が違うのか？ついて解説しています。
今回は難病対策という視点で書いています。
難病対策って今まで変わって来たのように今後も変わります。
どうこうしてくださいと注文付けるつもりはないです。
変わってるなっと実感するためにも読んでみてください。
また、難病対策によって私たちの生活に影響します。
今回の記事わかるのは
私たちの生活にどう影響する？
特定疾患とは
昭和４７年（１９７２年）に難病対策要綱が決定されました。
これが難病対策のはじまりです。
てことは、50年経ってないのです。
どうでもいいですが・・・
この要綱の中において、難病とは２つの要件を満たす必要がありした。
後遺症を残すおそれが少なくない疾病であること。
②経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、
介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、
また精神的にも負担の大きい疾病であること。
と定義されました。
その後、難病研究は進展をしましたが、
同時に研究対象とする病気の数は徐々に増加しました。
そのなかで、
患者数が比較的少ないため、公費負担の方法をとらないと
原因の究明、治療法の開発などに困難をきたすおそれのある疾患」
として56疾患が
特定疾患治療研究事業（医療費助成事業）の対象となりました。
これを俗にいう「特定疾患」といいます。
その後、患者数も増加していって、
都道府県・指定都市の超過負担が発生するという事態になりました。
それに加えて、公平性の観点より、難病に悩む患者さんとその家族から
医療費助成の対象疾患のさらなる拡大と見直しの声も強く上がっていました。
特定疾患になった人だけじゃなくて、難病の人ってたくさんいます。
指定難病とは
それも解消するためにと
「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が
平成２７年（２０１５年）に施行されました。
以下の4つの要素を全て満たす疾患を難病であると定義しています。
②治療方法が確立していない。
③希少な疾患である。
④長期の療養を必要とする。
さらに指定難病とは上の4項目に加えて
⑥客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立している。
と定義しています。
また、医療費の支給に関する費用は都道府県・指定都市の支弁とし、
国はその半分を負担することが明記された。
いままでは、都道府県・指定都市だけでした。
この中で、指定難病は、
客観的な診断基準が揃っていること
重症度分類で一定程度以上であることが
要件として必要になります。
難病の人たちにとってこれが、大きいと思います。
それなどにより指定難病は増加しているのですよね。
指定難病は、現在３３３疾患です。
でも、それじゃ重症度分類でダメだった人たち可哀そうということで、
軽症高額特例っていうのがあります。
症状の程度が疾病ごとの重症度分類等に該当しない軽症者でも、
高額な医療を継続することが必要な人は、医療費助成の対象となったのです。
具体的には、医療費総額が
33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に
3回以上ある場合をいいます。
これ大きいと思います。
でも、あくまでも診断基準が重要だと思いますが・・・
今後は・・・
法附則第２条において、
「政府は、この法律の施行（平成２７年（２０１５年）１月）後５年以内を目途として、
この法律の規定について、その施行の状況等を勘案しつつ、
特定医療費の支給に係る事務の実施主体の在り方
その他の事項について検討を加え、必要が あると認めるときは、
その結果に基づいて必要な措置を講ずるものとする。」と規定されている。
もう過ぎてますが・・・
これまでの参考資料は
厚生労働省／難病の患者に対する医療等に 関する法律 説明資料
生活にどう影響するのか？
でも先ほど言ってきた「特定疾患」「指定難病」「難病」は特定の疾患を定めるための国が定めた言葉です。
３３３疾患なはずないです。
一般的に難病といわれる人ってまだまだいるのじゃないかと思います。
それに国の対策って、明らかに「広く浅く」ですよね。
それじゃ外されたり、加わったりするのですよね。
そういう意味で、難病対策の今とか気になります。
わたしはですが。外されるかもということを考えてしまいます。
特に診断基準と重症度分類が気になります。
だって外されたら生活できないです。
誰だって好きでなったわけではありません。
でも以前と療養の考え方も変わり、
難病であっても、ずっと入院しているのではなく、仕事をして社会生活を送れるようになりましたね。
難病であっても、仕事ができるっで大切ですよね。
そのために難病対策って極めて重要です。
まとめ
・「特定疾患」「指定難病」「難病」は特定の疾患を定めるための国が定めた言葉。
・これからも難病対策は変わるだろう。
どうだったでしょうか？
医療費の助成がしてもらえているのって「指定難病」だからです。
でも、そこかくっつがえったりないとも言い切れません。
一般的な難病になって家庭的に苦しんでいる人はまだまだいるでしょう。
指定難病増えてが増えてるのってそういうことではないか。
どちらにせよ難病対策って極めて重要です。
難しいですが、追って報告したいと思います。
最後まで見ていただきありがとうございました。
とみぼん@nicotomibonnicoでした。
今後難病対策ってどうなっていくんだろ・・・
