難病にかかったら、まずは、指定医(難病指定医)に診断書(臨床個人調査票)を書いてもらわないといけません。
難病になって何が心配って言ったら、まずは医療費の問題をしないといけないです。
書いているわたしは、全身性エリテマトーデスと肺高血圧症という難病患者です。
心の問題は後から解決する?として、まずは医療費をどうにかしないといけないです。
疾病によって様々でしょうけど、もともと難病と言われる疾病です。
治療費って高いことが多いでしょう。
そして、今は、重症度分類を満たさないと、特定難病という医療費助成制度を受けられません。(ただし例外はあります。)
今回は、そんな重要な役割を担っている指定医について見ていきます。
難病・指定医の制度っていつから出来たのでしょう?
以前は、 特定疾患の診断は、医師であれば誰でも行うことができました。
わたしは、この時に難病が見つかりました。
だから、大きい病院でなくてよかったのだと今考えてわかります。(笑)
でも、現在は難病法(2015年1月)の施行により
ここから指定医の制度が始まります。
難病・指定医の概要
実は、指定医って厳密に言ったら2種類あります。
新規診断を出来るのは、難病指定医だけです。
患者さんはまず難病指定医のところに行く必要があり、大学病院や大きな病院には、難病指定医の先生がいるでしょう。
難病指定医は診断書(臨床個人調査票)に診断基準と重症度分類に関する判定結果を記入することになります。
診断基準と重症度分類については
難病情報センター/病気の解説・診断基準・臨床調査個人票の一覧 五十音別索引 参考
見にくいですが、あ行~ら行まであります。なんせ、333疾患ありますから。
難病情報センター/「2015年から始まった新たな難病対策」 参照
では指定医はどうやって見つけるでしょう?
難病・指定医どうやって見つけるの?
指定医ってどうやって見つけるのかは、病院側から言ってくれる場合もあります。
わたしのときは、病院の先生から言ってくれました。
でも、言ってくれないこともあると思います。
先生も忙しいから言い忘れたということもあるかもしれません。
難病法のいうところの難病がわかっているなら(今時点で333疾患あります。)
①大学病院や大きな病院にいるときは、「医療費助成制度を受けられますか?」と聞きましょう。
②違う場合でも、市区町村の保健センターなどで聞いてみる。
③サイトでみてみる。
難病情報センター/都道府県・指定都市別「難病指定医」一覧 参考
各都道府県・指定都市名と別れています。注意です。
指定都市は、下記に書いています。
相模原市、新潟市、静岡市、浜松市、名古屋市、京都市、
大阪市、堺市、神戸市、岡山市、広島市、北九州市、
福岡市、熊本市
サイトで見る場合、有効だと思うのですが、難病指定医と協力認定指定医とが別れていません。
など方法がたくさんあります。
でも、最終的には先生に聞くのが一番です。
診断基準と重症度分類が難しいので。
こういうのって聞かないと教えてくれないので、積極的な姿勢で臨むのがいいでしょう。
まとめ
・新規診断を出来るのは、難病指定医だけです。
・医療費助成制度が受けられるのか、自分で行動しよう!
どうだったでしょうか?
でも、医療費制度本当にありがたいです。
コメント
[…] ちなみにですが、指定医を知りたい方は、難病になったら、まず指定医に!【医療費助成制度を受けるために】を見てください。 […]
[…] 指定医については難病になったら、まず指定医に!【医療費助成制度を受けるために】で確認して下さい。 […]
[…] 難病になったら、まず指定医に!【医療費助成制度を受けるために】 […]