難病って障害者手帳もらえない？【もらえる！ってか持っている！】

障害者手帳を持っていることは、地位的に障害者って認めることです。

誰だって障害のない体が、一番嬉しいことです。

 

わたしは、難病である

全身性エリテマトーデスと肺高血圧症持ちです。

でも、身体障害者手帳の３級を持っています。

右手右足が思うように動きません。

 

そして私も、実際に、障害者になったのですが、初めは戸惑いとかありました。

取ってから戸惑いとか、順序が違うのですが（笑）

 

でも、福祉の力を借りて、頑張っている人の姿を見て、

それがきっかけで迷いとか全部、消え去ったのですよね。

 

福祉の力を借りてでも、自分らしく進んで行けばいいと思います。

だって、その障害は、決して消えないものなのかもしれないのです。

 

 

特典が多いことも理由のひとつです。

それは障害者手帳のメリットとデメリットについて(＆本人談含む)でもお話しました。

 

不自由に感じているなら、何度でも聞いてみればいいと感じています。

 

今回は、可能性があるがあるなら、取得してほしいって話を進めていきます！

 

難病って障害者手帳もらえないと思っていた

 

難病で、ひとり名古屋（就職でです。）に行ったのですが、

このままじゃダメだという判断が主治医によってなされたのですよね。

 

 

カテーテルを通したことは、自分にとって耐えられることでは、ありませんでした。

ずっとカテーテルを通さないといけない。重荷でしかありませんでした。

しかも、ずっと機械をもって持続しないといけないのです。

 

そこで主治医に聞きました。

 

でも思った答えはかえってきませんでした。

 

 

その時は、会計事務所事務所で働いていました。

余裕もなく、まぁ取れないなら仕方ないぐらいの気持ちでした。

 

そして、また違う目的で入院した時の時のことです。

 

その時は、右手が動きにくくなっていました。

入院するも、良い結果はでず、2カ月たっても答えが出てこない。

 

その時には右手が動きにくくなるどころか、動かなくなっていました。

でも、神経内科の先生が、理由がわからないといいにくるばかりです。

この病院じゃ無理だということの悟って、地元、京都に戻ることにしました。

今も京都に住んでます。

 

その時には、自分の中で全身性エリテマトーデスの再燃なのではないかということが思いついていたのですね・・・

ていうか、右手どうにかしてって祈るような感じでした。

 

難病でも障害者手帳もらえることがわかった

 

引き続きになりますが、京都で入院です。

用意されていたベッドは、免疫内科のベッドでした。

 

今から考えたら、消去法で、神経の問題じゃない、

そうしたら全身性エリテマトーデスが原因だと考えられたのでしょうね・・・

 

その時の私は、極端な話、理由とか関係なく、手をどうにかしてって感じですよね。

 

京都に行ってから、本格的にリハビリを始めたのです。

そうして今の状態になりました。

残念ながら元の状態にはなりませんでしたし、右手だけじゃなく右足も不自由になりました。

 

でも、動かせる状態です。

字なんかは、書けないです。ゆっくりなら書けます。

 

そこで、改めて、主治医に聞きました。

 

また、聞きました（笑）

諦めが、悪いタイプです。（笑）

 

※障害者手帳の取得では医者の診断書等が必要です。

 

で、障害者手帳を取れるかもしれないことになったのです。

でも、障害者手帳を取るまで自分は「障害者」とは思ってなかったです（笑）

 

取れた後に、障害者かぁとは思いましたが（笑）

もやもやが少しあったように思います。

 

でも、今は障害者手帳を持っているのですけど、障害者っていう意識はないです。

それは、ある体験が大きかったように思います。

 

難病でも障害者手帳もらえる～取得後～

 

京都で就職したのですが、その時には自分に自信とか無くしていました。

だから、会計事務所とか税理士事務所では働けないと自分で思って、一般企業で経理、総務で就職しました。

 

そこで、社長が障害者であったことが大きかったように思います。

当時は、障害者と触れ合うことすら、しなかったです。

 

社長は車イスでした。

障害者だから、できないとか一切言わなかったです。

 

経理を預かった以上、社長と関わることが多くありました。

ある時、車で迎えてくれて、自分で運転していました。

 

今では、You　Tubeでよく見るかもしれないですが、

当時のわたしには衝撃以外の何ものでもなかったです。

 

関わっていくうちに、

頑張っている姿をみて、何でもできると思ったのです。

 

てか、障害者の概念打ち砕かれたくらいインパクトがありました。（笑）

自分も頑張って、自分なりの道を探せばいいと思わせてくれました。

 

その出会いがあって今のわたしがいます。

そのうちに自分は障害者だからできないなどマイナスになることを言わなくなくなりました。

 

結論からいうと

 

当時から思っていたことでもあったのですが、

難病だからって夢や希望を捨てることは、絶対に後悔でしかないと思います。

 

右手右足が不自由になっても、やれることはあるのです。

税理士試験は諦めましたが、自分が思うように我が道を進んでいくと思います。

 

税理士試験、恐ろしいぐらいに速記なんですよね。（笑）

 

まとめ

 

障害者になった事は、残念としか言えないですが、

障害者手帳をもっていても、もっていなくても、障害をもっていることには変わりない。

悔やんでも、悔やまなくても障害をもっていることには違わないです。

 

それに、ハンディキャップを持っているのです。

ゆっくりでもいい、休んでもいいから、福祉の力を借りてでも、やっていければいいのです。

 

障害を受け入れるのは並大抵のことじゃないとは、思います。

でも、もし障害があって悩んでいるならば、聞けばいいし、すっきりさせた方がいいと思います。

 

自分なりの答えを探して下さい。