難病

難病情報

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1年半のトレプロスト取れるかの結果がでた!?長かった・・・。

いや。本当に長かったです。結果って時に残酷ですもんね。その(取れない)可能性拭えないからの、主治医の「どうなってもいいように」という反応が嬉しかったりしていました。ありのまま報告します!
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トレプロスト(皮下注射投与)のメリット、デメリットについて。

肺高血圧症の私だから言える「トレプロスト(皮下注射投与)」のメリット、デメリットについて考えてみました。経験者として言える事を、自分なりに感じたままに書いていった感じです。トレプロスト(皮下注射投与)を選択肢の一つとして考えて下さい。
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ダイエット記録2カ月目の報告!!【難病患者目線で】

ダイエット2カ月やってきました。いや、続くと思ってなかったです。ダイエットのコツは、楽しむことが重要です。あと、周囲に公開することです。でも思わぬ感じで、筋トレやってると想定外のことろが太くなりました。どうやって解決したかを書いてます。
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ダイエット記録1カ月目の報告!!【難病患者目線で】

実はガチでダイエットって人生初だったりします。なぜか記録に残しておこうとしてます!気楽に見ていただければ幸いです。「楽しく」ダイエットが目標です。ゆるゆる(目標が低いですが)ですが、ガチにやっています(笑)。
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目標の立て方!【難病目線で】ダイエットを始めます!!!

目標立て方を難病目線で書きました。基本、人間はなまけものです。それをわかっていないと厳しいかなっと思います。でも、私は、難病関係なく、何事にも元気にやってほしいんです。私は、ダイエットをやっていきます。一緒に頑張りませんか?
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【朝のルーティンから学んだ事】ムーンフェイス・レイノー現象対策含む。

朝のルーティンを書きだしてみました。わたしは、朝の時間を大切にしていてます。また、難病ならではの悩みに触れました。1日は24時間です。誰でも同じです。時間を大切にするヒントになったらいいなと思って書いてみました。
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【難病との向き合い方】トレプロストの結果がどうなる?率直な感想

病気の向き合い方について自分なりに考えました。結論は一言で言うと「明るくいこう」という事なんですが、自分の身近に起こった出来事を例に挙げ書いています。ほかに、トレプロストという薬がどうなるかについてまとめました。
2021.06.13
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【実体験】難病の受給者証と限度額適用認定証の併用で入院した!

指定難病の特定医療費(指定難病)受給者証と限度額適用認定証の併用で入院しました。こと2つを出したらお得になるかもしれません。あと、外来と入院って一緒になるのか?今後の展望を紹介していきます。知識のために是非見てください。
2020.12.03
難病

難病ってみんな医療保険入っているの?【入っていない人に向けて】

「難病の方で医療保険にみんな入っているのだろうか?」こんな疑問からアンケートを実施することにしました。個人的見解があって当然だと思います。月々でお金発生していくのだから。個人的には必要だと思います。もし入っていない方の参考になれば幸いです。
2020.11.11
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難病になって一番大切なのは心の問題!!【友達を作る事が重要】

難病になった時、絶望状態でした。お金の問題もありますが、心の問題がぽっかりあいたまま、仕事をやっていたように思います。でも、難病になってから5年後、劇的な出会いがありました。友達です。なんで作らなかったんだろって後悔しました。
2021.03.01
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