難病

特定疾患と指定難病は何が違うのか？ついて解説しています。 難病対策という視点で書いています。歴史って意外と浅いのですが、難病対策が変わることによって、大きく生活に影響を与えます。その２点について書いてます。

電話診療の後、薬が届くまでにスポットをあてています。わたし自身経験したんですが、薬が届くまで心配でした。でなので、この記事を残そうと思いました。ぜひ、電話診療を検討してる方、などに読んでほしいです。薬大切です。

コロナウイスルの影響で電話診療を受けました。感想やメリット、デメリットなどを書いています。電話診療に興味がある方、電話診療を受けようとしている方など気になる人は確認してください。自分の失敗を生かしてください。

SLE患者にとって魔の季節がやってきます。再燃しないはもちろんなんですが、暑さ対策もしてますか？私の例も合わせて解説していきます。

免疫抑制剤飲んでいる方、コロナウイルスの影響で 家から出ないっていう人も多いのではないでしょうか？ その反面、働いている方も多いと思います。 通院の為に出ないといけない・・・ 生活するために外出とか、 出て行かない...

皆さんは医療保険は入ってますか？ 私は普段、YouTubeでビジネス系を見てるんですが、無駄だという意見がいっぱい。 私もちょっと考えさせられました。（笑） その人達の人の主張は、日本の医療は発達しているし...

ヘルプマークとは何かご存じですか？ 私たち難病の方にも関係します。見た目は普通だが、援助を求めていることを訴えるマークです。 自身も普及されるという意味合いで持ち始めてから普及されている実感をもつ反面、まだまだと...

指定難病（特定疾患）になったら医療費助成制度！これは、本当の話だ。 私も、それのおかげで本当に医療費助かってます。 医療費のお知らせ来るたびに、本当に支払える額ではないので、制度があってよかったって心から思います。公開は...

HIKAKINさんといえば、正直、お金のイメージですよね。（笑）でも、違う一面もあるんです。 2019年8月の話なんですが、HIKAKINさんが難病の子供たちにプレゼントした件について深堀していきたいと思います。 ...

よく人に説明するとき、「難病」っていいますよね。 まだ、通じやすいやすいからだと思いますが、 よくよく考えたら「難病」って説明できますか？ 私も調べるまで、「治りにくい病気」「治らない病気」だと思ってました。（笑）...