難病以外の突然の入院!!(難病の副作用で入院だけど・・・)

難病
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骨折(股関節)しまして、約1ヶ月の入院をしてました。

道端でこけっちゃって、そのまま救急搬送されました・・・。

 

いや突然の出来事で、どんくさいっていうのもありますが、私の場合は、全身性エリテマトーデスの副作用で特に右肢不自由で上がりにくいです。気を付けてはいるんですが。

 

全身性エリテマトーデスの副作用で骨粗鬆症対策している方も多いと思いますが、本当に骨もろくなっています

転んで骨折(右)という最悪の事態です。

 

これも右手足が不自由になってから、実は2回目です。

落ち着いてきたので、入院の振り返りをしていきます。

 

とみぼん
とみぼん

今回も保険のありがたさや高額療養制度と言う日本の制度の素晴らしさを感じた入院となりました。

あと精神って重要だなと感じました。(笑)

なんせメンタルが弱いので、急な入院、しかもクリスマスやお正月を迎える入院つらいですよね。

それと、途中転院があって、リハビリのための入院だったはずが、先生がなんとも言えない曲者で、少し惑わされそうになりました。曲者の先生久しぶりかも。。。

 あと、フリーwifiを使うにあたって、注意した点もあるんで、紹介します。今まで、フリーwifi危険だと思ってきた私には、一皮剥けたような気分です。今はd-wifiを始めとするwifiだけですが、使えるようになりました。

 

そんなこんなで今回の入院生活を振り返って行きます。

 

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制度のありがたさ

 

そもそも難病関係なら、受給証を持っていると食事代や差額ベット代だけですみます。

私の場合は、大部屋でお願いするので、食事代だけです。今回コロナの検査(3回)したんで、数日のみ個室ですが、病院都合なんで、快適に過ごしましたが。

 

今回は難病以外の入院です。

でも、全身性エリテマトーデスの副作用で骨がボロボロで、右手右足不完全になったからなんですよね。

治医にそれ訴えたんですが、無理でした。

治療には、関係ないからなんでしょうね。

 

でもなにかしら関係あると思った際は、訴えた方がいいと思います。

その先生がオッケー出すと、難病で通るということもあります。

だから、わからないふりで、受給証も(入院時は)限度額もとりあえずだすことにしてます。(笑)

 

実は、私自身は難病以外の入院(さきほどいっていた1回目の骨折)って初めてではないです。

でも、その時は労働災害の取り扱いであったため、費用は全額、国持ちだったんですね。

しかも、労災とかよく知らなかったんですが、会社が自動的にやってくれていて、それからちゃんと自分のことは自分で出きるようにならないといけないと詳しくなった経緯があるんですよね。

 

でも、労災は今回は関係ないので、省きます。

でも、通勤前などは、会社が手続きをしてくれますが、本来は自分自身が動かないと手続きされないので、注意です。知らなかった奴が言うのは、おかしいですが。(笑)

 

でも今回の入院は難病ではなく、労働災害の取り扱いでもありません。

そこで役立ったのが、限度額適用認定証です。大きい金額が予想されますのよね。

今回の入院でも、軽く100万円以上です(驚)。

でも、限度額以上は払わないでいいというのが、限度額適用認定証です。

 

負担割合が、難病以外は自己負担が3割(難病は2割)ですが、一時支払いするだけで、辛い。

そんな時は、限度額しか請求されないので、限度額適用認定証を取得しておいて下さい。

 

高額療養費制度(先に払っておいて、後から限度額との差額を請求)がありますが、あらかじめ入院期間が長い時など取ることをおすすめします。

いつ入院するかなんてわからないのが難病だと思い知らされているので。

 

今回の入院は、手術込みですし、相当期間の入院だと想定出来たので、とりあえず、期間が過ぎていたため、母に限度額適用認定証証を取りに行くように頼みました。

 

でも、国民健康保健だったから良かったものの、会社勤めの人は、また違った場所に行かなくてはいけないので、念のため、有給などの時に取りにいくと良いかもしれないです。

 

高額療養費制度を、知っているだけで金額は返ってきますが、これも相当期間がかかりますので、限度額適用認定証を取っておくことをおすすめします。

 

それでも、保険証や高額療養費、受給者証があるだけで、日本は恵まれていると思います。

そんなことを考えての入院でした。

でも知っていないと、放置されるのも日本です。

 

あと今は、「医療保険は無駄だから、不要です!」と発信する人が多くなってきましたよね。

でも、病人の身からして、場合によりますが、必要と思います。

 

ペイ十分とれれると言うのと、精神的にあったほうがいいと思うからです。

難病を持っていると、なにかと入院が私の場合多いです。

でも、全員が難病だからって入るのは違うかなぁと思います。

 

精神的にあったほうがいいと思う方、など今はたくさんの持病であっても入れる医療保険があります。

でも、時期(入院からまもない場合など。多くの保険が入院1年縛りなどがあります。)にもよりますし、保険内容にもよりますし、自分の納得のいく保険を見つけて下さいね。

 

あわてて入って、保険金出ないなど確認しなくてはいけないこともありますので、時間かかると思います。

私は難病になってから、保険に入りました。

 

 

メンタルの重要性

 

前の労災扱いの入院では、「しょうもないこと」で、と自分を苦しめ、全部がマイナスになっていました。

ていうのか、メンタルがグチャグチャでした。(笑)

保険の請求も親にやって貰っていましたし、正直覚えてない位に精神がやられてました

 

今回は、一言で言うならば、「起こったことは変えられない。」と前向きに捉えることができました。

最初から、「前向きにしか捉えてないので、後ろ向きなこと禁止」って宣言してましたし。

 

もちろん、親は根本的にマイナス思考なんで。。。(笑)

でも、自分自身が変わっていたんで、性格とか思考って変えることが出きることが実感できました。

 

それは、本を読んでいたからです。

本読んでいて良かったと真剣に思いました。今は、精神的な本を読むことはなくなったけど、本を読み続けています。

 

本当に本に救われました。

そして、こんなに変わるんだ。と実感してます。私は、どっちかといえば、豆腐メンタルでした。

 

一時期、本当に本ばかり読んでいました。以前も紹介したかもしれないですが、私はお金がなかったため、kindle unlimitedでです。

 

kindle unlimited

 

出費も月1000円程度ですし。本当に自分を変えたい。と思っている方には、おすすめします。

他人は変えることはできないけど、自分は姿勢次第で良い様にも悪い様にも変えれます

 

自分への投資としていいと思いますし、今も続けています。

刺さる点って人によって様々なんで、自分で動くしかありません

 

とみぼん
とみぼん

今ではたくさんの習慣が身に付いているのも本のお陰です。

今では、マイナス思考になるテレビは見ませんし、特にニュースはインターネットで取捨選択してみることが出きるようになりました。

 

 

 

先生にも色んな先生がいる

 

今の外来病院での入院だったんですが、途中転院した(あわただしい時期だったんで)んですが、そこの転院先の先生が厄介でした。(笑)

そもそも、リハビリだけが目的の入院ですが、元々の病気について言ってくる感じでした。

 

専門外の事言ってくる時点で、無視すれば良かったんですが、入院ってどこかしら、悪いとこが出てくるもんです。私の場合だけかも知れませんが。(汗)

 

今回は、ヘモグロビンと白血球です。

白血球がこんなに低い状態で、「薬を調整しないのはおかしい」といい、退院直後に外来に行くことになりました。

 

本来なら、退院直後って安静にしていけないですよね・・・

まさかの翌日です。(汗)

もともと入院がなかったら外来で行く予定だったのですが、退院がいつになるか分からない状態だったので放置していたんですよね。

 

でも、退院後の診察で今の主治医がいってくれた言葉で正気を取り戻せました。

 

相当紹介状に書いてあったのか「なんかいろいろ書いてあったけど、なんか言われたか?」と言われました。その時には、正気を取り戻してたんで、かわしました。(笑)

で「白血球が下がってるって聞いたけど、ステロイド増やすんですか?」って聞きました。

 

先生の解答は、「そんな事で、変えはしない、てか術後ようあることだし様子見で。てかステロイドを減らしたりすることは、今はリスクでしかない。」でした。いや、専門だわ。と納得ができました。もやもや消えました。

 

今の主治医どちらとも自分にあっているんで変わって欲しくない・・・

 

それに、脳への影響についても聞かれました。

しかも親の前で。そりゃ自分自身の事だし、気になるけど、起こっていない事(脳の事)ほっといてって感じです。

 

リハビリの前に、理学療法一緒に、作業療法の検査したんで、うすうす気づいてましたが、でも起こっていない事なんでどうでもいいと思うんですよね。

 

具体例には、「脳の影的に、なんか起こってもおかしくない影があるんだけど、聞いていないかと。」今回はIQテストとかやりました。もちろん、支障はなかったです。

 

人によっては、言って欲しかったと思うんですが(実際聞いてたのかもしれないですが、覚えてません。)、私は、言ってほしくないですし、親にこれ以上心配かけたくないっていうのが一番です。

特に、何もないなら、いいじゃんと思います。

 

それに心配するから、事実になるんだと思っています。

これも精神面で安定していたため、そこも助かっています。

でも、悪影響はよくないのでその病院は禁止しておこうと思いました。禁止できるかわかりませんが。(笑)

 

先生て色んな人がいるし、いちいち、その時々の先生で、聞いていたら、持ちません。

基本、今の主治医たちの意見を大切にしたいと思いました。

自分の意見も大切にしたいですが、専門外の私がわからない事だらけなんで、今の主治医たちに出会えたことに感謝です。

 

 

フリーwi-fi

 

今回の入院生活で、何に一番慣れたかといえば、フリーwi-fiに慣れました。(笑)

今まで、フリーwi-fiって恐ろしくて、使って来なくて、でも前回の入院で、フリーwi-fiについてやd WiFiを調べました。

 

どこが提供しているwi-fiなのか、パスワードなど情報は、打たないなど情報面の漏れが心配で今まで使ってませんでした。

 

自分が入院する病院は選択肢がいくつかって、私はドコモが提供している無料のwi-fiであるd Wi-Fiを使うことにしました。

 

d Wi-Fi

正直、ドコモユーザーって言うのが一番大きいと思いますが。(笑)

 

この情報化社会のなかで、無料だからっていって全てを信用することは厳しいので、情報漏れの可能性があるのならば、自前の電波でやりますし、大手だからっていって全部信用している訳ではないです。

情報って奥深いって今回思いました。

 

通信障害だってありますし・・・」

 

これからも、便利にすぐに反応するわけではなく、情報漏れの危険にも察知しながら、でも便利なものも使っていきたいと思いました。

 

 

継続の重要性

 

入院が終わって、外来などやっと日常生活が戻ってきました。継続していたことが出来なくて、ほとんどのことが出来なくなって、杖での生活が続いています。

 

杖での生活は、ツイッターなどで騒がれていたし、今回、骨折という違うかたちであったものの、自分には「杖をもつ覚悟」ができていました。回復しても、しばらくは杖生活です。

 

それは「杖はお守り変わりに持って置いてもいいし」って言ってくれた、理学療法士の先生のお陰でもあります。ハードル本当に下がりました。

 

杖で普段の道を歩いている、バスや電車などで杖で乗った時、周りの反応が本当に違います。

本当に感謝しっぱなしです。

 

席を替わってくれます。

案内してくれます。道を開けてくれます。

 

本当ならしんどくなさそうに見えて、しんどい人がいるはずです。

それは、難病であるとかは関係なく。

 

世の中はスマホに夢中で、私という存在に気づいてないって事もありますが、杖は有難いことにまだ、右肢が治りきってないので本当に助けてくれてます。

杖がなかったらこけていたという場面も多々あります。

 

最近ですが、ようやく一人で散歩までには回復しています。

今まで、いろんな挑戦をしてきたわけですが、その挑戦はほぼ止まっている状況です。

 

とみぼん
とみぼん

何をするにも、とにかく遅いし、疲れるのがとても早いです。

でも、今までも色んな人に関わりながらやってきたので、徐々に戻していきたいと思っています。

 

こんな感じですかね。

まだ、本調子ではないですが、ぼちぼち止まっていたことをやっていきます。

継続は、自分で諦めないかぎり続けることができます

 

正直、イライラするときはあります。

焦らなくてもいいんじゃないかなと言うのが、今の心境です。

今は、悪い事があっただけです。

運もそのうち戻ってくるんじゃないかなと思っています。

 

やれる最大のことをやった上で、丁寧な暮らしを続けるのみだと思います。

ときに全部を投げたおしたくなることはありますが、自分のペースでいいと思っています。

 

 

最後に

こんな感じで毎日送っています。

でも、ここが日本で良かったって毎回思います。

難病って医療費ばかになりません

 

今回突然の入院となり、嫌だったわけですが、普段考えることのない事とか考える時間ができますよね。

そんなこんなで入院を振り返りました。

 

話は、変わりますが、入院生活の前後で変わったといえば、食生活についてなんですよね。

その話もできたらしたいなって思ってます。

 

また、本を読み漁ってました。それも医者の先生の本などです。

なぜか体重が1キロ減ってしまったってのもありますが・・・

入院生活暇で、おやつまで食べていたのに。びっくりです。(笑)

 

とみぼん
とみぼん

こんな私ですが、自分なりに元気にやっていますんで、今後ともよろしくお願いします。

とみぼん@nicotomibonnnicoでした。

最後まで読んで頂きありがとうございます。

 

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