まだまだトレプロスト離脱計画！２０２０年９月までを公開！

 

 

どちらかと言えば、全身性エリテマトーデスの方が再燃してしまったので、肺高血圧症はまだいい方かもしれませんが、決して平坦な道ではなかったです。

 

それも肺高血圧症を知る上で、重要な肺動脈圧を測る機会本当に少ないです。

 

カテーテル入院でなく、日帰りもあるんですが、わたしの通っている病院では、念のため二泊三日だそうです。

トレプロストを取るにあったては、カテーテル入院は避けられないです。

 

トレプロストって認知度本当に低いです。

まずわたしの住んでいる京都には、１人だろうと教えられたときはなんといえば・・・

 

トレプロスト（皮下注）のデメリット

• 参考資料がすくな過ぎる。
• トレプロスト皮下注自体をしている人が少ない。
• 先生も推奨はしていなかったりとかもあります。
• 副作用がある。（とにかく痛い。など）

などのデメリットもあります。

（メリットも書いています。）

 

トレプロストを初めている方、始めようか悩んでいる方のに向けて書きます。

だからこそ、闘病記を残すことって重要って思っています。

 

そんなこんなでトレプロスト離脱計画を話して行こうと思います。

 

前回までの離脱計画

 

全身性エリテマトーデスと肺高血圧症が２００９年１２月に発症ました。

 

肺高血圧症は、経口薬トラクリアを飲んでも、息切れなどひどく２０１４年６月からフローランを開始して、エポステノールも経験し、カテーテル感染をきっかけに２０１７年５月にトレプロスト持続皮下投与療法を開始しました。

 

 

今わたしはトレプロストを使って持続皮下投与療法で治療中です。

痛いのは、我慢できなくもないんですが、嘔吐が最近でてきたのが、耐えられず、泣く泣く離脱を決意しました。

 

２０１９年１２月に主治医に言って、

といってもらい

 

ということで進めている段階です。

この段階で、進行している場合、無理だそうです・・・

 

その話は、この前の日記「トレプロスト離脱計画！循環器内科２０２０年１月までを公開！」で書きました。

 

トレプロス離脱計画継続中です。

で、ようやくカテーテル検査が決まりました。２０２０年１１月に入院予定です。

 

私の場合は、トレプロストを減らしている段階で、速度ゆっくりも手伝ってか体調崩すことなくやってきました。

 

 

トリプロストを減らすことにより、私の場合は、経口薬２つ（オプスミット１錠、アドシルカ２錠）追加されていますが体調変わらずです。

 

でも、頭が痛くなるの場合もあるそうです。その時は、１～２週間、鎮痛剤（ロキソニン、トラマールなど）を併用するのが当たり前だそうです。

 

肺の血圧を広げたりが経口薬で出来るので、仕方ないのかなっと思ったりします。

 

でも、トレプロスト３カ月間以上（優肌絆などテープを貼りながら）持ちますが、差し替え時は痛み(１～２週間)と、珍しいかもしれませんが嘔吐を３日かは繰り返すことは、変わらずある感じです。

 

これは、人により様々なようなんで一概には言えないです。

 

入院について

 

肺動脈圧の正常値は一般に収縮期圧30～15mmHg、拡張期圧8～2mmHg、平均圧18～9mmHg とされています。

国立循環器病研究センター 循環器病情報サービス/肺高血圧症 引用

 

薬飲んで、トリプロストを使っていても。。。

前入院した調子が悪い時は、肺動脈圧の平均が40mmHgだったんですよね。

 

それ以来は、心臓カテーテルはしていないです。

よっぽどのことがない限りは、５年に１回です。

私の通っている病院ではかもしれませんが。

 

カテーテル入院は、２泊３日で実施されます。

肺動脈圧の平均圧が30mmHg以下だったら、トリプロスト離脱計画成功です。

 

30mmHg超なら失敗です。

 

私の気持ち

 

肺動脈圧の平均が30mmHg以上なら、トレプロスト離脱計画失敗です。

その時は、カテーテルを入れてトレプロスト、又はエポステノール、フローランにしたい。

 

トレプロストなら持続皮下投与療法から在宅持続静脈内投与療法へ交換します。

 

そのことを主治医に言おうとしていたんですが、辞めておきます。

言ったら、現実のなりそうなので、入院を別の機会にしてもらうことにします。

 

トレプロスト（皮下注）のメリット

• カテーテルを入れること（持続静脈内投与療法）は、
  感染のリスクがつきものです。
• トレプロスト持続皮下投与療法は、格段に手間がかかりません。（液を変える自体が２～３日に一回です。）
• 原液を体内に入れることになるので、大きさがびっくりするくらい小さいです。（軽い）

 

たばこくらいのサイズです。

とても小さいので、腰痛とかになりません。

 

わたしは、いつか痛みが消えてきると言われて、トレプロストの持続皮下投与療法で治療することにしました。

 

でも、蓋を開けてみると、痛み収まらない、さらに嘔吐・・・

そして人数少ないです。もちろん、人により副作用って少ないかもしれません。

 

 

まとめ

 

可能とわたしは言われましたが、もちろん将来またカテーテルを通すことになるかもしれませんが、将来のことは将来考えることにします。

 

思っている以上に、医療って進化しています。

フローランを導入する頃は、トレプロストがあったかもわかりません。

 

時代が進んでいっていますし、痛くなくなることに期待しています。

苦しいなら我慢せず、主治医に代替案などを求めて下さい。

 

続きは、こちらの記事トレプロスト離脱計画！【いよいよカテーテル入院】です。