１年半のトレプロスト取れるかの結果がでた！?長かった・・・。

 

 

でも、今までやれることはやったのでどういう結果でも仕方ないという姿勢で臨みました。

カテーテル検査の結果とかどうしようもないものですし、私自身の肺しか知らない。

 

肺高血圧症なのに、階段上がったり、筋トレもしてきました。

それが結果に出たのか分からないですが。

 

主治医に、今調子が良くても、肺の調子は、カテーテル検査でしかわからない。というわれテンションだだ下がったり。

でも、自分的にはやれることはやったと自信を持って言えるので、何があっても受け入れる気持ちで臨みました。

 

では、結果など起こった順に入院生活などを振り返る事にする。

 

 

入院生活

 

 

入院生活そんなに日にちないので、全部まとめておきます。

 

1日目

バスで行ったんですけど最初、席に座れなくて、困ってたら、「席空いてますよ」って風に「座りますか?」って席を空けてくれた。最後に「ありがとうございました」って言ったら、当たり前風にサラリーマンの人が言ってくれて、心が暖かくなった。幸先いい！

 

着くと、緊急事態宣言下の入院で、入院棟のドアが開かなくて、焦った。

不審者（笑）が入らないように、配慮されていた。

ちなみに入院棟は、面会不可でした！！

 

看護師さんの苦労が、半端ないんで、極力外に出ないようにしようと思った。

いつも、ほとんど部屋にいなくて、張り紙置いてます。

 

とか言いながら診療書（特定難病の継続申請）は、しに行ったけど。診断書代がまた高くなっていたり。「どこも不景気ねぇ」と思いつつも、仕方ない。

 

そして、初PCR検査。病室でやるんかい!!って陽性やったらどうするん??ってツッコミはしないことにして、結果伝えないのね。まぁ、陽性だったら、カテーテル検査やらないだろうけど。

 

PCR検査は「痛い」って聞いていやんだけど 、めん棒で鼻をくりくり。こちょばかった。いやいい体験させてもらったです。陰性だった（2から3日かかるらしい）ということにしておこう。

 

お昼の量に圧倒されたり、普段食べてる方だと思うが、普段米をほとんど食べないので、100gが食べれなっかたり、しかし量が半端ない。実践しようのも実践出来ないけど。（笑）

 

あと１品増やしたい。

でも、普通にこの量で、体重維持が出来るんだし、栄養士さんすごいです。感謝しかない。

 

午後から、胸部レントゲン、心電図、胸部CT、心臓超音波1人で行ったのですが、普段１人行動(母と2人暮らし)なので、普通に疲れる。人に会い過ぎて疲れた（笑）

もう少し、人に会う機会を増やそう本気で思いました。

 

驚いたのが、心臓超音波検査、男の人だったが、そんなに痛くなかったのと、初めて「何か変わったことありましたか？」って聞かれた。もちろん、トレプロストを1度はとったってことはあると思うけど、最近は「筋トレしている」っと検査技師さんに伝える。

肺の圧を図らないとどうにも言えないけど、肺の圧関連する値が、下がっていたようだ。幸先良すぎる！

 

疲れて、YouTube見たり、Voicy聞いたりしていた。これは、初の試みだったりします！！フリーWifi初めて使います。でも、パスワード関連は押さない等配慮が必要だろう思います。私は、基本フリーWifi信じてないです。

d-wifiだったことが大きいです。便利すぎる現代、本当に私は気をつけています。

 

今回は、どっちもの主治医が初日に来てくれた。

肺高血圧症の主治医は、びっくりして、何も話していないけど。

主治医も言ってくれたけど、今回の入院(カテーテル入院)良い結果を祈るしかないわけで。

SLE（全身性エリテマトーデス）の方の主治医は、普通にコロナの話や最近の困り事などを話ました。

コロナワクチン、うちの病院では、やる予定はないらしい。

 

ところで緊張を和らげるために来たんだと思うんですよね。

配慮ありがとうございます。

 

てか、なんでご飯100gなんだろう??って思ってたら、食事(小柄な方)って初めて書かれていた。いいのか正直わからんが、ダイエットしてきた身として嬉しい。

目標の立て方！【難病目線で】ダイエットを始めます！！！

 

いや、ご飯減っただけやん感拭えないけど。正直、ご飯食べられた事なかったから、全部（っていっても100ｇだけど）ご飯食べれた事が単純に嬉しかったです。

 

2日目

 

朝最近起きるの家では、5時です。しかし、病院の朝は6時起床。しかし、朝半食(そんなオーダーできたのか、後で細工した形跡が。。。)、昼食は絶食からのカテーテル検査です。

 

でも、足の付け根からが一般的な病院なんですが、私は首からでお願い(以前に、名古屋でやってました)して、そのようにやってもらいました。なんと言っても、安静時間が短い方がいいに決まっている!

（これは、私が言っているだけですが。）

 

昨日の夜に確認したんだが、朝食が半食出るので、コーヒーを飲もうとしたら、カフェインを取らない方がいいみたいで断念。ルイボスティーで我慢。自由すぎるぞ。まぁ水さえあれば、生きて行ける。

 

ドキドキのカテーテル検査だが、検査時間になっても、呼ばれる気配がない。で、時間になって看護師さんが来て「緊急カテ」か「緊急オペ」が入って、遅れているらしい。初パターン｡｡｡今日やってくれるんだったら、文句言いません。ってか練習していた呼吸機能検査は延期に？いつやるんだろ。外来でやるのしんどい(||´Д｀)

 

しかし、3時からの呼吸機能検査を「先に行ってきて」と言われ、バタバタで呼吸機能検査をやることに。まぁ。入院中にやってくれた方がいいと言うことで、あきらかバタバタで人が検査室に入っていった。ごめんなさいの気持ちでいっぱいになった。

 

呼吸機能検査は、半年前、すごいやり直しが多かったけど、練習のおかげか何なのかは、分からないが、一発OKとかあって、すぐに終わった。バタバタで緊張どっかいったし 結果オーライって事にしておこう。検査時間、30分。

 

結局、カテーテル検査は、3時30分に呼ばれて、4時10分すぎに終わるという短いもので、40分検査時間。肝心の肺動脈圧は、検査後に聞いた結果は、肺動脈圧の平均は28mmHgだったようだ。

思ってたより良い結果だそうだ。肺高血圧症であっても、筋トレをして良かった。 （筋トレのおかげなのかは、分からないです。）

 

 

３日目

最近お風呂からーのストレッチのおかげで、汗かけるようになった。そして、その後寝て、寝汗がハンパない。最後に気がついたけど、ストレッチはしてないけど、寝汗かいてない。温度管理バッチリで、感動した。

 

最後に半食じゃない、普通の食事。いや、美味しかった(*´ч`*)食事見習わないと！！

減塩生活頑張る!!

 

なんだかんだいって、休息の入院生活。やろうとしてた事出来てないけど。まぁ、休息だしいいか。そんな感じで無事退院しました。

 

バタバタだったけど、予定の検査、全部終わって良かった。さて、普通の生活に向け頑張って行こう。

まだ、普通の生活と言える位、体力回復していない予感しかないのでして。自信ない。

フリーランスとしてはいけるけど、今回の入院で人に会って、なんだたんだ疲れた。

ありがとうは、ありがとうなんだけど、とても疲れた。

 

その後

 

退院後、謎の腹痛に襲われたりしましたが、ようやく、トレプロストを返却することが出来ました！

感慨深い。だって７年間カテーテルを通し始めてから経つんです！

 

希望になったかは、わかりませんが、そのままを報告しました。

肺高血圧症だって諦めずやっていけば、大丈夫です！

 

いつか難なくできる治療法が確立するように本当に願います。

 

 

まとめ

 

 

今回の入院、本当に色んな人の手を借りてだったけど、頑張ってやっていけた。本当に入院の度に感謝です。この思いを忘れずにいたい。そして、最良の結果で良かった☆今後何が起こっても、自分のらしくやって行こうと思う。

 

また、カテーテル検査の度、ドキドキしてるんだろうな。いつか知らないけど、新たなステージにたとうと思う。熟睡は、出来なかったので、家で寝ようっと。今回、また 2泊3日お世話になったけど、やっぱり短期入院がいいと思ったな。どんだけ、入院するんだってくらい入院してるんですよね。