肺高血圧症とSLE(全身性エリテマトーデス)の診察の結果

闘病記
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診察の結果を発表したいと思います。

私の忘れ止めでもあります。(笑)

 

結果はというと、コロナのおかげもあって

単純に私もボーってしているせいか(笑)

トレプロスト離脱計画、全然進んでいないです。

 

カテーテル入院って言っても2、3日だけれど、

それでも怖いなって思うので当分は入院自体いいかなって思います

 

外来ですら怖いのに入院とか問題外です。

と言いつつも、11/4からの予定をいれました。

(2020年10月現在)

 

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2月末、3月末診察(循環器内科)

 

この前に聞いていたのですのですが

アドシルカを飲む際、頭が痛くなるから

鎮痛剤飲まなくてはいけないっていっていたのですが

頭が痛くないので飲んでなかったのですね。

 

それで一応確認しました。(笑)

 

なんてのほほんとした質問なのだろう。

でも分からないことはとりあえず全部聞きます。

 

私の場合はドキュメントに保存しています。

分からない事があるたびに書いて、実際に診察でそれを聞いて、

最後まとめるっていう風にしています。

 

googleドキュメント最高です。

スマホから、タブレットから、パソコンから

見られる・書き込めるので便利です。

 

で、脱線しましたが、確認した結果・・・

何も痛くないようなら、何もいらない。

 

痛むようなら、まずは、カロナールを服用。

(高齢者でも、幼児でも安心できる薬ですが効果は少ないです。)

まだ痛み続くようなら、ロキソニンを服用。

(効き目はロキソニンの方が効き目いいです。)

普通の時と一緒のような感覚ですね。

 

アドシルカを飲み始めてから痛みなしです。

 

ちなみに、針部(注射をします。)で痛い時は、

ロキソニン、トラマール併用でいいそうです。

 

今までそこにカロナールを入れていたのですが、

ロキソニン、トラマールは効き目が全然違うそうなので

余分なものは、消すのが正しいですよね。

 

今までが多忙だったせいもあって、

とりあえず受診するような志向だったので、反省です。

聞く余裕すらなかったのか。悲しいですね。

 

で受診の結果、

アドシルカは朝0.2夕0.2計0.4錠に変更。

粉砕です。粉です。本当は粉苦手(笑)

 

3月末の診察で朝1錠に変更です。

今は、2錠(朝、夕)に変更です。(2020年10月現在)

 

前の受診結果です。

 

トレプロスト離脱計画!循環器内科2020年1月までを公開!
今日は、診察の様子を紹介します。 というか自分の忘れどめに書いておきたい。(笑) 私は、全身性エリテマトーデス(SLE)と肺動脈性肺高血圧症持ちで10年を経過中。 詳しくはプロフィールを見てください。 ...

 

トレプロストは今まで、

ピンク200mg/20mLだったのが

緑100mg/20mLに変更です

 

 

トレプロストもったいないので(びっくりな値段します)

使い切ってからということだったので途中で切り替えました。

 

数は倍になりました。(そらそうなのですが、ショックです。(笑))

 

100mg/20mLになり

で3月末の診察で2週に1μl/h減らしていっています。

 

それはそうと、3日から2日日一度交換になりました。

フローランと比べて相当楽なのですが、面倒です。(笑)

 

痛いのがあってか、トレプロストの交換はしていません。

先生に聞いたところ、針が大丈夫なら大丈夫なそうなので、

針今まで以上に大事に使っています。(笑)

 

あとセコム薬局が来ました。

なんでかって言ったら、

トレプロストは貴重なので最寄りの薬局で扱っていないのですね。

 

その話は別でまとめます。

でなんでセコム薬局の営業?の人が来たかって言ったら

新しい機械をもって来てくれました

 

 

使ってみたのですが慣れって怖いです。

あんなにずっと言ってくれていたのに

使ってみての感想は簡単すぎて焦るっていう感じですかね。

まぁ、ほとんど変わってないですが。

 

では、免疫内科の方です。

 

2月末、3月末診察(免疫内科)

 

リンデロン減らすことは可能だが、

ステロイド減らすなら何か別の物も使った方が安心だと言われました。

 

まず、第一にプラケニルから使うのが一般的だが

ステロイドが減るとは思わない方がいい

 

と反論されました。しばし喧嘩です(笑)

まぁ、プラケニルを調べます。っといってその場を去りました。

プラケニルは前の記事でも紹介しました。

 

プレドニン減らせない時は、他にも方法はある!ステロイド離脱!
プレドニン減らさないといけない。でも、減らせない。一言でいえば、魔法の薬です。それについて、考えてみた。 結果、いろんな方法があります。自己談ありです。

 

これ問題ですよね。

まぁ、ステロイド減らせるかと言えば

絶対という事ではないという理解でいいのでしょう(笑)

 

調べるって言ってもどうなるのかを調べました。

やっぱり眼科の検査をしないといけない

どうもプラニケル服用前にもしないといけないみたいですね。(そらそうなんですが)

 

で3月末の診察です。

 

結果プラケニル当分やめる旨伝えました。

(眼科でどんなことをするのか分からないけど

コロナ収まってからにすると言いました)

 

これも、10月14日に予約取りました。

院外だそうです。

 

日本のガイドライン?では年一回眼科受診しないと行けない。

でも、欧米(間違ってるかも)では5年に1回だと教えて貰いました。

 

プラニケルって目が悪くなるかもしれないっていうのを調べてから

自分でNGを出していたのですが、目が悪いとかではなく

網膜の問題でもともとNGになるかもしれない。

 

網膜とか難しいことは先生にお任せして、

ステロイドを減らせる可能性があるのだったらやります。

 

ここまで手こずったのも

私は目がもともと悪くて眼鏡しているのですが

眼鏡外したら、もう真っ白です。

目これ以上悪くなるとか嫌だという気持ちがあったからです。

 

目はもしかすると徐々に悪くなる可能性はある。

でも、一気に悪くなるとかではないからと言われました。

 

こんな葛藤のうちに、コロナ・・・早く終わって欲しい。

で、コロナにかかったらどうすればいいのかも念のため聞きました。

 

免疫抑制剤などを飲んでいる方です。

 

まず咳とか熱がでたら2日後に

感染者相談センターに連絡する。(国が管理しているからだそうです。)

かかりつけ医があるか聞かれるそうなので、

かかりつけ医に電話する。

言われた病院に行く。

CRP検査をして陽性になったら入院になる。

 

持病もってる方は、病院で聞くことをおすすめします。

こんな感じですかね。

 

まとめ

 

ぼちぼちですが、進んでいます。

 

トレプロスト離脱遅くなっているな、

相当な量からの離脱という事もあって時期は諦めます。

 

時期についてもう一度確認したいとおもいます。

せめて今年中には離脱したいです!

 

そんなもんですかね。

最後にさくらを見てきたので見てみて下さい。

 

天気が良くなかったのでいまいちですが、

病院帰りにいい気分転換になりました。

 

 

外に出るの2週間に1回でるかでないかです(笑)

頑張って散策してきました。

 

ではこのへんで。

とみぼん
とみぼん

最後まで読んで頂きありがとうございました。
とみぼん@nicotomibonnicoでした。

 

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