トレプロスト離脱計画！循環器内科２０２０年１月までを公開！

今日は、診察の様子を紹介します。

というか自分の忘れどめに書いておきたい。（笑）

 

私は、全身性エリテマトーデス（SLE）と肺動脈性肺高血圧症持ちで１０年を経過中。

 

詳しくはプロフィールを見てください。

 

今回は、循環器内科の受診について書きたい。

肺動脈性肺高血圧症で使っているトレプロストなんですがとにかく辛い。

わたしは、自分で刺す、持続皮下投与療法なんですが、

痛みはわかってるけど、吐き気がしんどいというか丸２日は飛んでいくということを訴えたら、

医師の先生が、トレプロスト離脱計画を提案してくれたんです。

ずっと、渋ってたんですが、可能なら自分のスタイルに合うならやってみようと思ったんです。

 

本当に先生ありがたい。

大概無茶なお願いに答えてくれる。感謝でいっぱいです。

 

で前々回の時に「可能ならやりたい」って言ったんですが、道のりながいこと・・・

皆さんだと思うんですが、肺高血圧症のお薬って「はい辞める」って辞めれないんですよね。

まぁ、仕方ないんですが・・・

 

これまでの経緯についても話していきますね。

トレプロストまでの経緯

 

っていうか、肺高血圧症って何って感じですよね。

肺高血圧症の説明を簡単に・・・（笑）

一言で言ったらすぐに息切れます。階段の上りとか途方にくれます。

右手右足不自由になってなおさらです。

 

あ。明日、右手右足不自由になった件も書きます。

で本題（笑）

経口薬で今までやってきてたんですが、もうダメだということで２０１４年６月。

カテーテルを通してフローランを導入します。

 

在宅持続静注療法というんですが、自分で薬を調合しなくてはならなくて、大変でした。

フローランは自分で薬剤を専用溶解液で溶解しないといけないっていうので

その時、約１５分、しかも毎日やらないといけなかったんです。（フローラン、エポステノール）

 

フローランは、今は違うようなんですが、冷凍剤を挟んで持つというという結構腰にくるものでした。

 

そこで一つ問題が。カテーテルをずっと留置しとかない点です。

５年で１回とかでかけえないといけない点がなぁ・・・

詳しくは、国立循環器病研究センター／エポプロステノール在宅持続静注療法について

多忙で毎日夜１０時くらいまで仕事やっていて一人暮らしで生活てんてこ舞いだったんです。

 

で、結局私は、忙しくて消毒とかができてなかったんでしょう。化膿してしまったんですね。

そりゃカテーテルを抜くことになりました。

 

でその時、トレプロストの存在がある事を知っていたので、

トレプロストがあるなら、それにしたい。といってトレプロストを開始。

 

相当楽にしてくれたのがトレプロストです。シリンジで原液を吸うだけ。

しかも、変える頻度３日に１回という前の方法よりいいんじゃないかと思ってたんですが・・・・

 

痛みが想定外でした。しかも本人が刺すという。

消えると言われてたんですが一向に痛み収まらず・・・

 

それにより痛みはあるけど、３日経ったら徐々に消えていったんで、ひたすら我慢我慢・・・・

トレプロストって私は、その時カテーテルを抜いていたので

自己注射の方法しかなんですが、とにかく痛い。

（カテーテルって方法もあったんでしょうけど、カテーテルずっと留置しないといけないの嫌だったのですよね。）

 

それ以外は、完璧というか、私にピッタリな方法（めんどくさがり屋）なんですが、それを自分で少ない時は月１しないといけない。そのたびに痛いんです。

 

それは我慢できるとして最近では次第に吐き気も出てきました。吐いて２日潰れるの辛かったんです。

詳しくは持田製薬株式会社／TOP－８２００をお使いの方まで。

痛いし、吐くわで大変でした。

 

トレプロスト（循環器内科）１２月末診察

 

耐えられませんってわけでトレプロスト中止してほしい旨先生に伝えました。

その場で徐々に減らすことに（スピードで調整しています）・・・

 

そして、経口薬（オプスミット）を増量。

悲しいことに、経口薬３つ使わないとダメと言われました。

 

で悲しいことに基本的に血管拡張の薬だから、基本頭が痛くなるけど、１週間２週間でマシになるそうです。

 

一つの目安として2020年××月（半年も目標予定）肺動脈圧平均圧30前後以下でGOサインと言われました。

 

GOサインとは、辞めれるということです。

 

2017年12月の時点で普通の人なら肺動脈圧は平均圧肺動脈圧15 mmHgくらいらしいですが私は、薬を使った状態で31mmHgです。

その何年か前は40 mmHgだったのそうです。（他人事みたい）

 

半年を目標にって無理じゃないのかっと思いますが、そんな感じでしょうか。

 

ちなみに肺動脈圧を図るのは心カテーテル検査、その病院では心カテ入院しないとやってくれないんですよね。

 

半日拘束の病院とかあるのに。

でも、右心カテーテルはリスクが大きいみたいです。

 

心臓エコーでは詳しいことが言えないそうです。でもとりあえず心臓エコーって・・・

 

今は、技術も発展しているんですが、右心カテーテルでないと正確な情報は分からないそうです。

 

トレプロスト（循環器内科）２０２０年１月末診察

 

どんどんトレプロスト減っていく。２週で１ずつ減らしています。

 

新しいお薬（アドシルカ）追加。

このアドシルカ、私は全然覚えてないんですが、前使って「頭痛い」って言って即中止させたらしいんですが、覚えてない（笑）

 

１／１０錠から始めようというわけで、アドシルカ。

でもエポステノールの時中止になったから、トレプロストの相性いいと思うけどな。と言っておられました。

 

今回も突っ込んできいたのですが、今肺動圧の保証は出来ないので30 mmHgがすぐとかは思わないっていってたな。30 mmHg以上だったらどうなるんだろ・・・

 

おい。いくらなんだい？肺動脈圧と聞きたい（笑）

トレプロストが今のような感じで進んで行くかは不明だそうです。自分次第なんだろな。でも、くれぐれも無理厳禁だそうです。

 

性格読んだな。

 

まとめ

 

そう。半年を目安にとは言ったものの具体的な日程決まってないんですよね。

私次第だし、私の肺動脈圧次第です！

 

いつも思いますが、この医学の進化に感謝です。１０年も生きるとは考えていませんでした。

まじです。５年で死ぬと思ってました（笑）

 

本当に特に循環器では感じます。しかし、痛いのどうにかしてくれと更なる進化に期待してます。

この日記誰が興味あるのって思いますが、更新しちゃいます！

 

そして今後もトレプロスト経過状況を更新します。

では最後まで読んでいただきありがとうございました。

 

続きです。

まだまだトレプロスト離脱計画！２０２０年９月までを公開！

２０１９年１２月からトレプロスト離脱計画がスタートしましたが、２０２０年９月現在まだ継続中です。ようやくカテーテル入院が決定しました。トレプロスト導入を考えている方、また治療中の方に読んで欲しいです。

tomibonblog.net

2020.09.19