トレプロスト(皮下注射投与)のメリット、デメリットについて。

難病
Pocket

 

とみぼん
とみぼん

こんにちは!とみぼんです!

今日は、肺高血圧症の方に向けた記事です。

 

肺高血圧症って階段上る時など「しんどい」です。

でも、よりよい治療を受けたい。

本当に思う・・・

 

トレプロスト(持続皮下投与)って知っていますか?

私は、肺高血圧症患者当事者です。

 

もともと経口薬でやっていたんですが、フローラン、エポステノール、トレプロスト(持続皮下注射投与)、そして、また今は経口薬に戻そうとしています。

 

「トレプロスト(持続皮下投与)」やってみたいと思っても、東京都などで推奨されていないそうです。それも、おもな副作用は、とんでもなく痛いです!!

 

でも、出来る事なら、挑戦して欲しいと思っています。

フローランとかエポステノールってとんでもなく制約が多いと思います。

 

それは、楽になったって思うからです。

今回は、トレプロスト(持続皮下投与)のメリット、デメリットについて書いていこうと思う。

 

肺高血圧症患者当事者ですが、みんながみんな同じ症状が出るかわかりません。そのことをわかった上でご覧ください!

 

スポンサーリンク

周りの反応

 

 

私の周りもオススメしたんですが、副作用起こらないイメージな私。

どんなイメージやねんって感じですが・・・

 

そんな「私が、痛い」って、私の周りは、「そんな痛いのなら、ムリムリ!」。

しかも、主治医達もオススメしない模様なんですよね・・・

でも、私はオススメします。

 

選択肢を増やす意味で知っておいてもいいんじゃないかと私は思います。

その他にも、選択肢があるので、紹介していきます!

 

 

私の症状

 

 

痛いという症状は、当たり前のようにあったんですが、とにかく痛いですが、私の場合は、刺して2日3日はポカリスウェットがお友達ですが、それ以外(1週間くらい痛みます。)は、かろうじて大丈夫でした。

 

だから、そこを土日にあてて、それ以外は普通に外で働いていました。

でも、「吐く」という症状に悩まされます。

 

トレプロストの初めの頃は、そんな症状はありませんでした。

これは、私だけかも、しれません。

 

なるほど!!トレプロストQ&A トレプロスト®注射液の持続皮下投与療法の、痛み・皮膚トラブル・注射部位の感染・注射部位以外の副作用には、どんな対処法があるの?

 

ここに、痛みの他、赤くなる(発赤)・腫れる・硬くなる・かゆみなどの副作用がありますが、「吐く」という現象はないです。

 

これが、私がトレプロスト(皮下注射投与)を辞めようとした理由なんですよね。

「どうにかして欲しい」という想いしか、ありませんでした。

 

それがきっかけで、「トレプロストを離脱しよう!」と主治医に言われました。

それから、1年半たちます。(笑)

 

今だ、取れるかは分からないそうです。(汗)

根気は、いるかもしれないです。

 

でも、可能性があるなら、主治医に聞いてみてください。

【難病との向き合い方】トレプロストの結果がどうなる?率直な感想で紹介しています。

 

でもこれは、正直、個人の症状にもよりますし、主治医によるというのが、現状なのかなと思います。

副作用って何の薬などでも同じですが、人によってそれぞれです。

 

トレプロストメリット&デメリット

 

 

メリット&デメリットについてみていきます。

 

メリット

 

  • カテーテル感染のリスクが少ない。
  • 交換のタイミングが変わる可能性がある。
  • 機械が軽い。

 

カテーテル感染のリスクが少ない。

 

トレプロスト(皮下注射投与)は、差し替えするので、カテーテルというものは、ありません。

だから、カテーテル感染というリスクが少ないです。

 

フローラン、エポステノールのデメリットは、このカテーテル感染がおこることです。

その頻度は、私の記憶では、5年に一度と聞いた記憶があります。

 

私自身も、5年持たなく、トレプロスト(皮下注射投与)に変えています。

でもその時、トレプロスト(皮下注射投与)を知っていたんで、熱望して変えてもらった形になります。

 

ちなみに、消毒は、トレプロストもしないといけないです。

消毒は、過去のフローランなどでなれているので、変わらないイメージです!

 

交換のタイミングが変わる可能性がある。

 

フローランなどって1日1回交換しないといけないので、旅行とかの時、絶対にもっていかなければ、なりませんでした。

 

もちろん、何があるために持って行くというのもあるとは思いますが、今まで7年間何もなかったです。

泊まりとかありますよね。その時に、持っていく量が激減しました。年の為、持って行ってましたが・・・(笑)

 

塩化ナトリウム水溶液がなくなったのが、大きかったと思います。

原液を直接体内に入れ込むんですよね。手技も、激減です!

 

ちなみに、原液を72日(3日)まで消費すればオッケーです。

という事は、2~3日ごとが可能になるということです!

 

機械が軽い。

機械が、ものすごく小さいです。

個人的に、腰がやばかったです。フローランなどって重たくないですか。

 

原液なので、μ(マイクロ)ずつしか進まないです。

機械が小さいというのは、私が熱望した感じです。

 

 

デメリット

 

  • とにかく痛い。
  • お風呂が好きな人は辞めておいた方がいい。

 

とにかく痛い。

マジで痛いです

しかも、薬局さんには、日にち薬ですから、徐々に慣れていくっていう一言を信じていました。

 

痛さは、人によるんでしょうが、痛いです。

痛みに弱い人は、辞めておいて正解だと思います!

 

でも、別にトレプロスト(皮下注射投与)が変わっているというわけでは「ない」と思いますし、私と同じような症状があるかもしれません。

 

でも、やっぱり「やってみないと分からない」とが事実だと思います。

でも、痛いのは100%だと思います。

 

お風呂が好きな人は辞めた方がいい。

トレプロストでお風呂(シャワー)に入って、固定出来ていなかったのか、漏れて、刺し直す事態があったんですよね。

 

フローランの場合は、どうにかなっても、注射針に水が付いたら、「差し替え」なければなりません。

 

「差し替え」なければ、感染のリスクがあると思われます。

フローランなどでお風呂に入っている方等、お風呂が好きな方にはオススメしません。

 

個人的感想を含む事を考慮してくださいね

でも、選択肢の一つとして知っておいてください。

 

実際には、主治医の判断によるのかもしれないですが・・・。

選択肢は広くもった方がいいというのは、私の意見です!

 

参考)
なるほど!!トレプロストQ&A 持続皮下投与療法のマニュアル・解説動画参考

 

 

まとめ

 

 

今回は、トレプロスト(皮下注射投与)のメリット、デメリットなどについてみていきました。

 

可能性的にまだまだトレプロスト(皮下注射投与)以外にも方法が出てくるとは信じたいですが、これは、医療の進化に期待するしかないですね。

 

私のように、トレプロスト一度離脱できる可能性も視野に入れて、主治医に聞いてみてはいかがでしょうか

 

辛いですが、肺高血圧症自体が私の知る限りでは、医療の進化に助けられたと思っています。

自分で聞くしかないですし、症状によれば、可能でないかもしれません。

 

とみぼん
とみぼん

最後まで読んで頂きありがとうございます。

これからの医療の進化に期待しましょう。

とみぼん@nicotomibonnicoでした。

タイトルとURLをコピーしました