指定難病（特定疾患）になったら医療費助成制度！これは、本当の話だ。
私も、それのおかげで本当に医療費助かってます。
医療費のお知らせ来るたびに、本当に支払える額ではないので、制度があってよかったって心から思います。公開はしませんが、初めは桁間違ってるって思ったほどです。
しってる方もいるかもしれないですが、難病法改正で大きく変わったことがあります。
自己負担上限額が変わったのはわかると思います。現に支払額が変わりましたしね。
自己負担上限額の表送られ来て、自分の該当箇所確認した方を多いんじゃないでしょうか。
それ以外にも・・・らしいです。もしかすると、外れたらどうなるんだって思ったので、確認する価値はあると思います。
今回は指定難病=医療費助成制度についてみていきます。
指定難病=医療費助成制度
「難病法」による医療費助成の対象となるのは・・・
①発病の機構が明らかでない。
②治療方法が確立していない 。
③希少な疾病である 。
④長期の療養を必要とする。
⑤患者数が本邦において一定の人数に達しない。
⑥客観的な診断基準が確立している。
そして重症度基準がすべての疾病ごとに導入されています。
しかし、軽症者であっても医療費が一定程度以上の者は対象としています。
（難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について／厚生労働省 参照）
重症度基準とは難病医療費助成の認定基準のことなんですが
例えば・・・
私の全身性エリテマトーデスの場合
６．重症度分類
国際基準を基盤とし、SLEDAIスコア４点以上を医療費助成の対象とする。
肺動脈性肺高血圧症の場合
６．重症度分類
NYHA心機能分類と、WHO肺高血圧機能分類をもとに作成した研究班の重症度分類を用いて、新規申請時はStage ３以上を対象とする。
更新時はStage ３以上、NYHAII度以上又は肺血管拡張薬を使用している場合を対象とする。
厚生労働省／指定難病 引用（自分の疾患についても確認🉑）
うん。わかんね。っていうのが事実（笑）うん、難しいことは先生に任せた。
とりあえず重症度基準っていうのが、それぞれ疾患にあって、それを満たしていなけば医療費の対象とされないってことがいいたいんです。
指定難病から外れた人がいる、難病法施行によって加わった人もいる事実
上のように、それによって制度から外された人がいるっていう事実があるってことです。
でも、対象疾患数は
難病法施行前と施工後で
５６疾患→３３３疾患と変わってたり、加わったんです。
考えないといけないなって思いました。
最後に深堀・・・
ここが一番びっくりしたのが、予算で
難病法施行前と施工後で
４４０臆円（平成２５年度予算）→１，０８４臆円（令和元年度予算）とかわっていたり。
でも、それは、消費税などを当てて国が１／２、予算に加わったのです。
もともとの都道府県が１／２です。
それ以前は、都道府県だけでした。
それに、指定難病は、難病法第５条によって厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定する。っていう風にいいましかが、
実際は、客観的かつ公平に疾病を制定するため、新たに第三者的な委員として「指定難病検討委員会」を設置されてます。
「指定難病検討委員会」の審議事項が
（１） 指定難病の選定・見直し
（２） 医療費助成の支給認定に係る基準（判断基準及び症状の程度）の選定・見直し
（３） その他
難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について／厚生労働省 引用
つまり、変わるかもしれないことを頭の片隅にでも残していてほしいです。
特に重症度基準については検討を行っているようです。
「指定難病の要件について」（抄）（第4回指定難病検討委員会）
○ 医療費助成の対象患者の認定基準については、確立された対象疾患の診断基準とそれぞれの疾患の特性に応じた重症度分類等を組み込んで作成し、個々の疾患ごとに設定する。
○ 重症度分類等の検討に当たっては、以下の事項に留意する。
• 「日常生活又は社会生活に支障がある者」という考え方を、疾病の特性に応じて、医学的な観点から反映させて定めること。
• 治癒することが見込まれないが、継続的な治療により症状の改善が期待できる疾病については、その治療方法や治療効果を勘案して、重症度を設定すること。
• 疾病ごとに作成されている重症度分類等がある場合は、原則として当該分類等を用いること。
• 疾病ごとに作成されている重症度分類等では日常生活若しくは社会生活への支障の程度が明らかではない場合、又は、重症度分類等がない場合は、以下のような対応を検討する。
難病対策及び小児慢性特定疾病対策の現状について／厚生労働省 引用
難病法って変わるものです。
いい風になるよう願いたいですね。
自分が気になるところを中心にかきました。しかし、難しい（笑）
まとめ
・指定難病=医療費助成制度は変わりなくある。
・全ての疾患に対し、重症度基準が定められている。
・それの見直しがされている。
以上です。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
