トレプロスト離脱計画！【いよいよカテーテル入院】

トレプロスト離脱計画という事で１年弱やってきましたが、肺動脈圧の平均圧が３０mmHg以下でないと離脱できないという事でついにカテーテル入院してきました。

 

 

結果は、いい結果となり一安心なのですが、結果はもちろん、いろいろ思っていることぶっちゃけたいと思います。

 

第一難関を突破したんで安心という気持ちが強いです。

 

今までの経過

 

トレプロストの持続皮下投与療法をやっています。

 

トレプロスト使っていて、私は、痛みに耐えることはできるけど、嘔吐出てきて来るのには耐えられずにいました。

 

トレプロストっていうかどの薬も副作用って人によって、それぞれで、今回の私の嘔吐もまれであり・・・難しいです。

トレプロスト®注射液の持続皮下投与療法の、痛み・皮膚トラブル・注射部位の感染・注射部位以外の副作用には、どんな対処法があるの？　参照

 

トレプロストの変更を願望したら、主治医がじゃあ、やってみようというわけで、トレプロストを減量していきます。

 

このあたりは記事トレプロスト離脱計画！循環器内科２０２０年１月までを公開！に書いています。

 

ピンク２００ｍｇ／２０ｍｌから、緑１００ｍｇ／２０ｍｌ、青５０ｍｇ／２０ｍｌまで徐々に減量してきました。

 

このあたりも記事まだまだトレプロスト離脱計画！２０２０年９月までを公開！に書いています。

 

トレプロストを減らすことにより、私の場合は、経口薬２つ（オプスミット１錠、アドシルカ２錠）追加されていますが体調変わらずです。

 

３種類の経口薬を飲まないといけないってことを言われていたのですが、まだ１種類は使わずいっています。

 

で、減らして途中段階で運命のカテーテル検査をやりました。

 

結果

 

結果はいい結果といいましたが、肺動脈圧の平均圧が３０mmHgだったので、一応Goサインは出た感じです。

 

という評価をもらいましたが、正直嬉しいという反面、悲しい気持ちも正直あります。（笑）

 

やっぱり薬をして、これだけの値をだすってことは「肺高血圧症」なんだと考えますよね。

病名的にいったら、膠原病に伴う肺高血圧症です。

 

でも正直、４０mmHgという想定もしていたので、今は素直に喜びます

肺動脈圧の正常値は一般に収縮期圧30～15mmHg、拡張期圧8～2mmHg、平均圧18～9mmHg とされています。従って収縮期圧で 30mmHg以上、平均圧で 20mmHg以上の肺動脈圧が存在する場合に、これを肺高血圧と定義することが一般的です。

しかし原発性肺高血圧症の診断を行う場合には、肺動脈平均圧 25mmHg以上、運動時30mmHg 以上を厳密な意味で肺高血圧の診断基準として用いています

循環器病情報センター／肺高血圧症 引用

今後の計画

 

そうなんです。一言で終われないです。

肺動脈圧を見ながらです。

 

１０月の診察で聞きましたが、Go サインが出ても２～３回入院しなくてはいけないそうです。

逆にNGが出た場合は聞けませんでした。

 

薬をなくすって相当苦労しますね。

でも、主治医が言ってくれなければこのチャンス得られなかった。

 

これから徐々に減らていって経口薬１つを増やしていきます。

そこで頭痛が出てきてもおかしくないです。

 

途中に心臓エコーをやって行きながら（カテーテル入院しなくて）で大丈夫だそうです。予定では、トレプロストを０の状態にして、カテーテル検査をするそうです。

 

今は医学も進歩して心臓エコーでもある程度は、肺動脈圧がわかる時代です。

 

• 心臓エコーが悪かった時点でカテーテル検査しなくては、いけないこと。
• 心臓エコーの経過が良くても、カテーテル検査次第で結果で、またトレプロストを戻すこと。

も心の片隅においておきたいと思いました。

 

私の肺どうぞよろしくお願いしますって感じです。（汗）

将来的にはどうなるか分からない

 

SLEの再燃は１回あります。

その時は、肺動脈圧の平均圧が４０mmHgあったんです。

 

でもその時、あまり自覚症状がありませんでした。

その時に自覚あってもおかしくないと思いますが・・・

 

いつ悪くなるか分からないのが、辛いところです。

難病あるあるです。

 

SLEが悪くなっても、肺動脈圧が悪くなる可能性はあるという事です。

何があってどうなるかは分からないんです。

 

でも最近、悩んでも解決できないこともあることを知ったから、そうならば元気でいようと思うんです。

 

でも、それは諦めるという意味ではなく、

• 注意することは注意する。
• ストレスになるならば、やり方を考える。

などです。

 

病気と共存して、何事も本気でやろうと感じています。

 

現在、楽観的に今は大丈夫だ考えて、注意することは注意する。などやっていってその時が来たら、また考えようと思います。

 

まとめ

 

カテーテル検査は、肺動脈圧の平均圧が３０mmHgだったので、トリプロスト離脱計画はいったん成功です。

 

でも、今度どうなるかなんてわからないので、注意するところは注意するなどの方法でやって行こうと思います。

 

とりあえず、今を頑張って生きようと思います。

 

• あくまで個人的事象です。絶対同じような事象が起こるかは分からないです。
• でも、難病で戦っている一人の人間としてありのままを伝えてきました。
• 結果に関係なく公開することは決めていました。

 

肺高血圧症って人数少ないのですよね。
誰かの勇気になればありがたいです。

 

最終？結果（トレプロスト外してから現時点で）を書いています。

１年半のトレプロスト取れるかの結果がでた！?長かった・・・。