右手右足が不自由になった【SLEの再燃です】後悔はしてません

不自由って言っても、今は、遅いながらもパソコンで打ってます。

でも、怖いことに、完全に動かない状態だったんでよね。

ロボットみたいでした。（笑）

 

しかも単身、愛知です。

京都から愛知へ行っていた時の出来事でした。

その時のことも、ブログに書かせて下さい（笑）

 

そして何かの形で人に勇気を与えられたらと、思っています。

病気になったからって好きなことをやってきた私だから言える事もあるんじゃないかって感じています。

 

発症から

２００９年１２月SLE（全身性エリテマトーデス）、肺高血圧症を発症してから、パートで経理をし、父を亡くし、（京都で暮らしていました）

なんか違うと思ってた時、「親元を離れ（愛知県です）、正社員で会計事務所へ行く」決意をしました。

 

相当苦労しました。ハローワークで一般枠しかも病院に月１通わせてほしい、おまけに場所？家決まってない（笑）って・・・・

 

ほとんどの事務所がNGをだす中、１つの会計事務所が合格っていって下さって(´；ω；`)ｳｯ・・・。でもその間、２か月～３か月くらいかな。

 

で即座に、ありがちだけど、会計事務所のお客様に不動産会社があったので連絡して家見つけだし、ついに２０１３年１０月に愛知上陸。

 

そこから、役所やら病院やら回って手続き手続き手続き・・・

（この間ほとんど記憶ありません・・・ただ、病院大変でした）

 

そして、家の整理をひたすらやる。

トータル、ただただ、大変でした。（笑）

 

なぜ愛知県を選んだかって、単純に名古屋グランパスエイトが好きだったので（笑）

しかも、実家から遠すぎず近すぎず。（ここ難病患者目線で重要。）

 

でも、試合１試合しか行けなかったんですよね。

心残りと言えばそこですが、もう好きな選手いないんでどうでもいいかな。

 

そしてなんで、試合１試合しか行けなかったのっていったら

正社員で働くんですが、そこが忙しい・・・・

 

分かってたんですが、忙しいですね。

朝起きて夜遅くまで働き、土曜も行くときもあったし、日曜は、死人のような感じでした。

 

でも、大好きと言えるから、出来たんですね。

周りからブラックと言われようが関係ないです。

 

でもしばらくして、難病患者としてダメだと感じた時その仕事を辞めて

（もうこの職には就かないと決めました）、

次の職（介護会社の経理）に就いたんですが、手動きづらくなってたんでんです。

 

で就いたばっかだし、平日日中は病院に行けず、

でも救急外来に行くほどじゃないって、次の外来を待つ日々・・・

 

でも結局、ついに救急外来にいったんです。

その時、動いてるけど明らかにおかしい状態でした。

 

入院中生活（笑）

ですぐさま入院が決定し、準備してすぐに来てくださいって、何故か自転車で行ってたな。

実はこれが大変だったな。それしか、方法がありませんでした。

 

今から考えて実に危ないって思うんですが、仕方なかった・・・

 

で入院するんですが、神経内科の研修医に見てもらって検査して、

検査、検索何回検査するねんってくらい検査漬けの毎日・・・

 

で、ついに手が動かなくなりました。本当に怖かった・・・

 

その間の心の支えは、作業療法士の先生だったな。

１日２回とか３回、作業療法士の教室に行って、動くように、機械でやったり、塗り絵をしたり、お手玉を使ったりしました。

でも一向に良くならず、次第に右足も動かなくなってきて・・・

 

検査よりリハビリのために入院してると思うくらいに（笑）

１、２、３か月・・・

 

その間、循環器内科の先生は来てくれるも（循環器内科に入院になったので）、膠原病内科の先生は２週間に１度来てくれるかどうか。

 

暇すぎて、自分で調べてSLEじゃないと思ってたんですが、

膠原病ではなく、神経内科の先生がきて、原因が分からないって。

 

で、この病院無理だ。

って悟った私は、京都に帰ることを母に告げて、京都に帰りました。

 

京都について待っていたのは、膠原病の病室でした。

なぜか、無菌室。空いてなかったんだって（笑）

 

今の主治医なんですが、自分で調べてSLEじゃないと思ってたことを言って、

なんでそんな入院（あまりにも長い入院だったので）しないといけなかったのかを聞いて

「向こうの病院がいろいろ検査してくれていたからだ」と言われ、

結局、SLEの再燃により手足が動かなくなったという結果で病院を出ました。

約４か月長かった。

 

しかし、実家に帰ってきて試練は続いていきます。

重たいものが持てないこと、走れないこと、バスに乗っても移動が上手く行かないなど・・・

今まで普通にやってきたことが、幸せだったんだと気づきましたね。

 

今（現在）＆まとめ

 

右手右足はどうにか動かしています。

だいぶ、治ったんですが、普通とまではいきません。

元どおりには、ならなくても、今を生きようと頑張っています。

 

今年フリーランスで生きていくことを決めました。

多分、愛知に行ってなかったら、この選択はしてなかったと思います。

 

愛知県に行って、失敗だと感じる方もいると思いますが、

得た経験が大きすぎるので、後悔はしていません。

でも異常があるなら、病院に行くべきです（笑）

 

得た経験とは・・・

まず、母に感謝しています。

親元を離れるのは初めてでしかも病気持ち・・・母には基本的に感謝しかないです。

 

会計事務所は無理だと思ったこと。

自分で納得がいくのと、違うのでは雲泥の差です。

 

友達ができた事もです。

今回は書いてないですが、かけがいのないものが出来ました。

などなど、思い出はいっぱいです。２年弱だったけど・・・

 

思うように動けた点は、大きかったですが、難病持ちでも、いろいろな経験すべきです。

難病が原因で思いとどまることはおすすめしません。

 

私は、難病が後押ししてくれたとも思っています。

最後まで読んでいただいてありがとうございました。

なにかの役に立てたらと・・・