トレプロスト持続皮下療法って痛いです。
個人で様々な副作用にあります。
でも、幅が広がったってのもあります。
わたしは、副作用で吐くという現象が出てきました。
それも、３日とか続くんです。で吐き気がその後続きました。
わたしは、肺高血圧症と全身エリテマトーデスいう難病です。
トレプロストという薬をしているんですが、持続皮下投与療法です。
皮下注射です。差し替えをしないといけないのですが、とにかく痛い。
さらに吐く症状がでてきました。
これがトレプロスト離脱しようと思ったきっかけです。
そしてトレプロストをついに外せるかもというところまでやってきました。
これまでで１年２カ月くらいです。
トレプロストを使おうとしている方
トレプロストを使っている方
難病と戦っている方
難病との向き合い方
トレプロストを外そうと思ったきっかけ
痛いし、吐き気が３日間続いていた頃です。その時は、月に一回変えています。
その時の気持ちは、「仕方ない。耐えるしかない」と考えていました。
でも、ある本と出合って考えが一変します。
それを見て、仕方ないんだと思っていた考えが一変しました。
あなたの人生の決定権はあなたにしかないのですから、節目節目であなたの目指す方向性をお医者さんの治療方針が一致しているかを確認しているかを確認してくださいね。
聞いてみないと分からない。
自分にしか変えられる可能性はないんだ。
自分の気持ちは自分がよくわかるんです。
可能性があるならば、主治医に聞いてみようと思いました。
この本は、自身難病患者である人の本で、「難病患者の教科書」という書籍です。
この言葉があって、目指す方向性にあっていないと思って、主治医に言います。
トレプロストだけについて書いてあります。（笑）
今までも、難病患者さんの書籍を読んできていますが、ここまでのインパクトがあった本はないです。
著者の浅川透さんは、難病患者向けのカウンターや難病患者の心の状態を改善し、より良い生活をつかめるために行動されています。
この本では、制度の事はもちろんですが、心の問題や相談する際の注意などとても参考になるものです。
今与えられてる状況は、最善方法だと勝手に考えていました。
今思えば、どうなるか分からない、リスクのある方法であり、断念することもあったと思います。
というか今もその可能性はありますし、途中苦しくなったらまたトレプロストに戻らないといけない可能性だってあります。
でもその中で「もしもの時」はこうしよう！とうことも考えました。
わたしは、今の状況でいいって思ってたんです。
でも、今の選択視が狭まるのが嫌だと感じて行動出来ました。
一生のみ続けると思っていたワーファリン
京都で今の病院とは違う病院だった時の話です。
当時は、特定疾患であった時の話なんですが、ワァファリンを言う薬を７錠飲んでいました。
その時主治医からは、「この薬を一生飲むことになるから」と言われ
病気のためだし、仕方ない。
と思っていました・・・
ワァファリンって血をサラサラにする薬として有名です。
特に飲み合わせに注意があり、納豆、青汁やグレープフルーツなどが注意されます。
グレープフルーツすごい好きだったのでショックで仕方ありませんでした。
発症から5年もたたないうちに、転職で愛知県名古屋市に引っ越しました。
というより後悔するのが嫌で、単身名古屋に職を探し、通院OKのところを探したのです。
そしてO.K.を出してくれたところがありました。
いざ名古屋に引っ越しです。
ということは、主治医というか病院が変わるという事です。
それで、初めての主治医でドキドキしていたら・・・
なんでワァファリン飲んでいるの？
いや、まさかでした（笑）
京都の主治医は一生飲むことになると言われています。
なんでって言われても。。。
必要ないと思うから、なしで行ってみよう。
衝撃以外の何物でもなかったです。
それ以来ワァファリン使っていません。
で、しばらくして「再燃」してしまいます。
指定難病は「再燃」を繰り返すと言われています。
で京都に戻ってきて、何が衝撃だったって採血がうまいことです。（笑）
今まで、入院とかしたら取れない通りこして、放置されていました。
環境でも変わるものだと思いました。
機会があれば、一人で暮らすことも本気で考えて欲しいです。
後悔していませんし、すっきりしました。病気になってからなんです。
環境で何かしら変わります。
病気って「悪いことだけではない」と思います。
でも「自分で行動しないと進まない」もんです。
１人じゃない
結局これだと思います。
友達大きかった。
名古屋に行って良かったと思う原因だったりします。
友達の話は、詳しくこちらでかいています。
難病になって一番大切なのは心の問題！！【友達を作る事が重要】
まぁ、名古屋に行ったのは、一人でやっていけることが分かったのが一番大きいですが。
それに、家族のおかげでもあります。
しんどい時に、そりゃ一言多いですが（笑）結局心配してくれる存在です。
それって普通過ぎて分からないですが、「ありがたい」ことなんだと今更ながら思います。
普通って幸せなことです。
わたしは、父親を亡くしています。
素直に居てればよかったと今更ながらに思います。
死んでしまったら、心では残っていますが。。。
本人に言いたいですよね。「ありがとう」と。
で主治医も私にとっては大きい存在です。
当たりばかりではないですが（笑）
～トレプロスト入院中の主治医との出来事～
トレプロスト取れるかもという事が判明しする時の話なんですが。
入院中の話は、トレプロスト離脱計画！【いよいよカテーテル入院】で話しています。
循環器内科の主治医に、３種類経口薬を飲まないといけない事は知らされていたんですが、１つを朝夕８錠なんて聞いていなかったと免疫科の主治医にぐちっていました。
患者の気持ちは分からないけど、トレプロストがとれるんだからいいじゃない？
そうなんです。頑張ろうって思いました。
その後に・・・
そもそも、僕が研修生だったとき、肺高血圧症の患者もいた。
その時、トレプロストとかなかったし、今後も進化していく今度どのようなことが起こっても、医学は進化してるよ。
自分が思いのしなかったことを言ってくれるところがありがたいです。
どちらの主治医もですが、病気のとこも、それ以外の事もちゃんと聞いてくれます。
まとめ
ドキドキというか、体感でここまでしんどくなくて正直焦っています。
でも、ここまで長期戦になると思ってなかったです。（笑）
本当のことを言ったら持続静脈内投与療法に変えて欲しいと言おうと思っていました。
可能性ってたくさんあるんですね。
でも、それを自分で踏み出したからだと思います。
ここで一つの言葉を贈ります。
暗く考えていたら、人生は暗くなります。
だから、心から明るくいきましょう！！
たまに、自分の思いもよらない方向に行く場合もあります。
でも、なんとかなるもんです。
「病気にならなかったら良かった。」という言葉で戸惑ったことがあります。
なんでいうんだろうと思います。
わたしは、病気が転機になったと思っています。
昔は、本当にダメダメちゃんでした。（笑）
今は、いい意味でワクワク、何にも前向きになったんです。
「苦しくなったときは、なった時その時考えよう」と思って過ごしています。
ひとりじゃない、このことを忘れないでください。
コメント
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