よく人に説明するとき、「難病」っていいますよね。
まだ、通じやすいやすいからだと思いますが、
よくよく考えたら「難病」って説明できますか？
私も調べるまで、「治りにくい病気」「治らない病気」だと思ってました。（笑）
あっていることはあっているのですが、足りないです。
私のような感じの人も多いかと思います。
難しい言葉で言われても、分からないというか・・・
読む気しないと思うんで（私がそうだからです）、簡単に説明していきます。
難病とは？指定難病とは？
2015年1月1日施行「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」中では・・・
以下の4つの要素を全て満たす疾患を難病であると定義しています。
② 治療方法が確立していない。
③ 希少な疾患である。
④ 長期の療養を必要とする。
さらに指定難病とは上の4項目に加えて
⑥ 客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立している。
と定義しています。
2019年7月時点で「指定難病」には、333もの疾患が登録されています。
難病とは？特定疾患とは？
でも、特定疾患って感じご存じの方いると思います。
先ほど書いていた難病法に関係するんです。
それまでは、特定疾患治療研究事業が医療費支援を行なってたんですね。
それに経過措置ということで3年間設けられてましたよね。
２０１５年１月１日から２０１７年１２月３１日までです。
でついに現在、完全に変わったというわけです。
特定疾患から指定難病に移行しているってわけです。
でも、肌感では、どっちでもいいのかと思いますがね。
私だって特定疾患の受給者証っていってますし・・・
指定難病の数は
2015年1月１日難病法が施行された時点で指定難病110疾患しかなかったものが
今や333疾患まで膨れ上がっています。
2018年４月１日から適用要件が変わったりしています。
それにより今まで医療費支援をうけていた人が受けれなかったり、と思うと複雑です。
でも、今まで受けれてなっかた人が受けれるということはいいことだと感じます。
ここら辺気になるのでまた調べてみますね。
ていうより何が変わってどうなったのか気になってきました。のち、報告します。
まとめ
・難病とは、原因が明らかでなく、治療方法が確立しておらず、希少な疾患であり、長期の療養を必要とするものである。
・指定難病とは、それに加え、患者数が日本において人口の約0.1％程度に達していないこと、客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していることである。
・特定疾患とは、難病法施行により、特定疾患から指定難病に移行されたものである。要は名前が変わったのである。
難病とは（自分の考察）
完治はしないが、適切な治療や自己管理を続ければ、
普通に生活ができる状態になっていることが多いうのが事実であると思います。
だが、外見上・行動上分かりやすいにしても分かりにくいにしても、
症状に変化があり特にストレス・疲労により症状が悪化する場合がある。
それに定期的な通院が必要であるという実態にと戸惑いを隠せません。
人それぞれ症状が違ったり、起こる現象も異なるため
大変困難な状況に強いられている。
大なり小なり配慮が必要です。
私自身も、SLE（全身性エリテマトーデス）、肺高血圧症を発症、
その後、再燃し、右足右手が不自由な状態です。
１回再燃だと思います・・・たぶん（笑）
発症から散々な経験もしてきました。
でも今も新しいことに向け挑戦して続けています。
このブロブもそのうちの一つです。
幼稚な文書を最後までお読みいただきありがとうございました。
ではまた。
