普通の人でもストレスはある。
それは当たり前である。
でも、難病の方はそのストレスが、
病気が進行するかしないかで今後の運命が変わる可能性が十分にあるんだってこと、
大切なんだってことを機会を頂いて身に染みました。
この度、会社に内定をもらいました。
今まで、病気のことは大丈夫ですって言ってきた感じなんですよね。
結局、倒れるまで働いて(確実にブラックと言われるような状況で)
再燃しちゃったんだって思います。
もっとストレスにちゃんと向き合ってたら、
私の人生変わってたかもなぁ。って考えました。
でも。。。
今の人生を受け止められるんでまぁまぁそれはそれでいいんですが。
でも今まで、そこまで重く考えて来なかったというか、
反省とともに、
今までなかった考えがでてくるこの就活期間でした。
私のケース
再燃があったのは、おそらく１回で
(正式には肺高血圧が悪くなってカテーテルを繋いだときも入るのかもしれないですが)、
その時は右手足が動かなくなって、棒みたいになった時のみです。
当時、右手足にくるとか思ってなくて、SLEが原因だと自分で調べても
その時既に神経内科に入院になったので、
名古屋の主治医に言っても伝わらなく、
歯がゆい思いで、京都に帰って来て(いわば主治医拒否に近い)、
再度主治医に依頼して障害者手帳を取得して
(でもこれが良かったんだと今になっては思います。)
その時の話は
難病って障害者手帳もらえない？【もらえる！ってか持っている！】
おかげでこの度障害者手帳を元に転職エージェントに登録できました。
今は制度があるけど、その時はそんなになかったんで。
たぶんですが、障害者手帳がなくても、エージェントに登録してたって思います。
メンターは絶対に必要です。
（出来れば難病と関係ない人で家族や親友などと関係ない人）
特に年になってからは選考に、落ち続けたら、誰だって落ち混みますよね。
精神的に、落ちたとわかってくれる存在は必要でした。
辛いっていうわけでなく、頑張ってるんだってわかってくれる存在がありがたかったです。
難病専門のエージェントもあるんで、
後々のために公開することを推奨派です。
転職エージェントは何個か登録もしたし、
ハローワークも障害者枠でも、一般枠でも応募していました。
でも、全く決まらなかったです。
それは、理由はたくさんあるだろうけど、誰も教えてくれない。
うすうす自分で気づいてますが、
そんなことでブーブー言っても、過去には戻れない。
そんな中、肝機能の疑いで入院しなくちゃいけなくなったんで、
就活を再開して、本気になって決まるまで半年たってた感じです。
でも。。。
その間も家族はもちろん、友達や、エージェントさんにも支えられ、
本気で落ち込むことが本当になかったです。
本当に感謝です。
自分一人では何もできないって本当に感じました。
今回の就活で苦労したこと
就職活動中に、面接後に配慮についてよく伝え切れなくて、
こういうところ心配されていたことエージェントさんに指摘され、
（今はインターネットで調べたら出てきますし）
自分でまとめて、主治医に聞いて
それを元に、企業さんに伝えてって経緯が、ありました。
なんと同じ方々で２度チャンスがあったんで、
せっかく調べたんだから、言わないと気がすまないって思って、
最後の質問の時に『調べたんですがいいですか』って形で無理やりに付け加えましたよね。
ベースで話しました。
伝えるのって難しいっていうのと、
周りの理解が必要ではあるんですけど、
それより病気に対する姿勢が必要なんだと思い知らされました。
企業(働く人たち)も自分で必死で私のことを理解してくれる余力がないかもしれないけど、
『理解してくれない』ではなく、
それを理解してもらうために、自分で動くしかないんだって思いました。
思いっきり伝えたんで、自分的にもう悔いはないって思ってましたが、
無事その会社に内定を頂きました。
本当に良かったです。
理解してもらいたいフォーマットなんてない
主治医に相談したことによってわかったこと。
人生の節目で転職、結婚、引っ越しなど人によって様々ではあるけど、
節目が原因で再燃することが、多いそうです。
でも、同じことをやっていても、
それをストレスと感じるかは人によって変わる。
例えば私の場合、
長時間移動が(隣の県、って言っても、乗車時間が一時間かからないですが。)
ストレスになるかを、実際に移動(朝、夕方)して確認しました。
私の場合、
YouTubeを聞く時間が本当に長いし、
それを崩さない方が重要だったりします。
結局、朝は早く出る決意をして、
その間、YouTubeやオーディブルを聞き、
朝は一時間前につく感じになりそうです。
勤務まで間は、何をしようか考えてますが、
有意義に過ごします！！
で、夜は時間がどう考えても、時間が無理があるんで、
我慢して乗って(でも一駅で人がいなくなることを実感しました。)
いつもどーりYouTubeを聞く(いつもながら聞きなので(笑))ことにします。
でも短時間制度もある会社あるので、
そこを詰め中と言うか、主治医に意見を聞いて決定という形になりそうです。
とりあえず、２週間短時間勤務でその後は、その時に考えるという
理想的な形になりました。
勤める会社は、難病を雇ったことはないそうなんですが、
本当にもったいない位、考えてくれる会社で、私はそれに甘えようと思います。
でも、人によって変わるって言うって難しいですよね。
私は、予行練習をした上で、短時間制度を利用しない感じに言ったんですが、
何がストレスになるかわからないし、
緊張やら、早くくるってことに慣れないから、
2週間だけでも利用したらいいんじゃないかって会社からは言われた感じです。
甘えるの自体本当に下手くそなんだって本気で思ったのと、
甘えていいんだって思いましたね。(笑)
職を選ぶ上で
結局、職種っていうか、
人の暖かさで選んだ感じです。
人の関わりでどうしても許せないっという経験は
したことがないですが、
今から職ってなった時に人間関係で辞めるのきついな。
もし、職種が合わなくても人間関係が良ければ辞めるという選択肢はないな。と直感で感じました。
初めて、職種（といっても事務ですが）ではなく、
人（雰囲気）で選んだ感じです。
少し脱線してしまいますが
コロナで本当に人の関わりが減ってしまって、
本当に私の場合は母との関わりが主で、深く関わる人っていないんですよね。
もちろんスーパーとかでいてもそれってその場だけのつながりというか。
最近、コミュニティーに入って
交流する機会があったので行ったのですが、
案の定、人を目の前にして緊張というか
喋られない状況にあったりもしました。
ある意味で、就職の予行練習になりました（笑）
ここまで、人との関わり音痴になっているとは思ってませんでした。
でも、ここは慣れだと思うんで、頑張っていきたいと考えています。
ここが、ストレスになってしまう可能性が高いので注意しようと思います。
ぼちぼちです。
テレワークとかフレックスタイムもある企業なんでそこは探り探りにしていきますが、
初めは出勤するしかないんで・・・
でも、私は人に恵まれてるっと思うんで、
ぼちぼちやっていけばいいんじゃないか。って思います（笑）。
今は楽しみとドキドキした思いが多いです。
まとめ
ストレスってなんなんだって感じですが、就活を通じて「ストレスが原因で難病が進行してしまうかもしれない！」ってことを真剣に考える機会になりました。
本当にいい機会にもなりましたし、就職について初めて主治医の意見（その通りにしたわけではないですが）を聞きました。
でも、結局は自分の姿勢次第だと思ったので、初めが肝心だと思うので、慎重に伝えて行きたいと思います。
