【実体験】SLEは日光浴など紫外線で再燃する!【対策が必要】

難病
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SLEといえば、
紫外線NGなことが嫌な一つにありますよね。

 

もうすぐ夏がやってきますね。(早すぎかも(笑))
私は、憂鬱季節No.1です。

 

私もSLE(全身性エリテマトーデス)なんですよね。

本当に暑いし、
怪しい(笑)ので参っちゃいますよね。

 

とみぼん
とみぼん

そこで、今回は私がやっている対策を紹介します。
メカニズム系もしゃべります。
個人差があると思うのですが、
私はまだ平気な方だと・・・でも要対策です。

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紫外線で再燃?メカニズム

 

難病は、
寛解(症状が治まり、生活に支障がなくなった状態)と
再燃(いったん治まった症状がぶり返してしまった状態)を繰り返すと言われています。

 

危険がある要素をできる限り避けることが大切と言われていて、
SLEの危険因子の一つが強い紫外線と言われています。

 

紫外線で再燃したり、病状が悪くなったりするのです。

 

だから、SLE患者は、しっかり対策をしているはずです。

紫外線対策には、日焼け止めクリームとかを持ってますね。

 

私ももっているのですがこれです。↓

そこにはSPFPAが書かれています。

 

SPFは、紫外線のカット効果を示す目安です。

 

SPFの数値は、
太陽光中のUV-B波によって皮膚に紅斑ができるまでの
時間を何倍にのばせるかを示したものです。

 

SPFは50+が上限。

 

PAは、紫外線防御機能の中で、
UV-A波防止効果の程度を示す目安です。

+が多いほど、効果がある。

 

最高値はPA++++です。

 

私は、いつでも、とりあえず多いやつを使っています。

肌の相性とかあるので、最終的にKOSEを使っています。

 

ようよう考えたら、主治医に
そこらへんの事聞いてなかったので
知識を共有したいと思います(笑)

 

で、古くなったものは、基本ダメみたいなので、
新しく買い換えた方がいいですし、(毎年買い換え)
紫外線は年中あります。これ意外と注意です。

 

ただ、5~8月が強いって言われていますが、
最近では、暑い時期が長いので・・・
私は、体感に任せています。
だいぶ長く日傘は持っています。

 

では、対策です。

 

紫外線、対策法

 

マスクは年中付けています。(感染症予防のため。
マスクは紫外線防止にもいいらしいです。)

 

それに日傘、長袖、UVアーム、長ズボン、靴下を着ていますね。

もちろん靴下は薄いやつです。(笑)

 

怪しい満開ですが、病気に打ち勝つためです。諦めています。

 

もちろん日焼け止め止めクリーム、日焼け止めスプレーは必須です。

 

スプレーの裏に、顔・からだ・髪用って書いてあるので髪にもつけています。

で最近日焼け止め、塗り直すぞって思うのですが、
たぶん一回も出来ていません。(反省)

 

まぁ、今はそんなに出かけないのでいいのですが、
友達と会った時とか・・・考えないとな。と思っている感じですかね。

 

あと、日傘なのですが、効能が悪くなるって聞いてから(2年~3年らしいです)
買い換えた良い話なのですが、
もったいないと思って衣類用のスプレーをしています。(のちほど説明します。)

 

それくらいですかね。いたって普通です。(笑)

(ばっちりかは分かりませんが)やっているのですが、暑くないですか。

 

紫外線、対策の対策法

 

中には速乾性のシャツを着ています。

 

最近では、紫外線防止のシャツや長袖が出ているので助かっています。

結構これで変わります。

 

出来る限り、影を通ったりしています

 

時間はかかりますが仕方ないです。

遠回りになりますが影最高です。(笑)

 

こまめな水分補給。

 

ここ、私は肺高血圧症でもあるので、水はあまり飲まないかもしれません。

でも多少はいいと思っています。(笑)

 

皆さんもいっぱい苦労していると思います。

でも出来る限り暑い対策はしたほうがいいなと思っています。

してるわ。って返ってきそうですが。

 

紫外線対策ははずしちゃいけないこころです。
暑くない対策をやりすこしでもいい気分で過ごしましょう!

 

最後に衣類用のスプレーとは?について書いていきます。

 

衣類用のスプレーとは?

 

前述したとおり、効能が悪くなるときいてから、
日傘にかけています。

 

こんな商品が出ているなんて!感激したのを覚えています。

効果は実感できないですが(笑)日焼け止めも一緒です。

スプレーすることに意味があるのだと信じてスプレーしています。(笑)

もちろん効果はあるはずです。

 

視覚で分かったらなと思いますが、そんなんあったら気にし過ぎになりそうです。

パッケージはこれです。↓

 

売ってないですよね。
紫外線99%カットにつられて買ったなぁ。ということを思い出しました。(笑)

 

使った感想は、ちょっと臭いので、ベランダでやって、しばらく置いておいた方がいいというくらいでしょうか(苦笑)

 

ちなみに黒の日傘ですが、問題ないです。

白色の布地はダメみたいです。

 

値段は、1,500円強です。日傘より安いですよね。

あと、1回スプレーしたら、ワンシーズンもつみたいです。

 

裏に書いてあるのですが、使用量の目安

ブラウス:8~10枚 日傘:4~6本

本当にもうちょっとで紫外線の季節がやってきますね。

 

頑張ってっていいつつも、
気にしすぎはよくない(ストレスです。)ので、
ほどほどに対策しましょう。

 

まとめ

 

・難病は、寛解と再燃を繰り返すと言われています。
・危険因子の一つに紫外線がある。
・紫外線対策をしっかりと。
・暑さ対策もしっかりとしましょう。

 

どうだったでしょうか?

世間は、クールビズとか言われていますが、
紫外線対策をしっかりとしたいですね。

 

とみぼん
とみぼん

では、最後まで読んでいただいてありがとうございました。
とみぼん@nicotomibonnicoでした。

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