難病になって一番大切なのは心の問題！！【友達を作る事が重要】

難病になって、お金の問題も心配しないといけないのは確かなんですが、一番困るのって心の問題だと私は考えています。

私が抱いたもんでいです。

取り合えず、もやもやありますよね。

 

家族はすごい調べてくれました。

それには、今も感謝しています。

 

でも、難病の人にしかわからないことがあると思うんですよね。

一人で抱えるのが、一番ダメだと思います。

といっても私も友達が出来るまで、時間がかかっています。

 

わたしは、10年間、難病と付き合ってきました。

肺高血圧症と全身性エリテマトーデス持ちです。

 

でも、その中で激的な出会いがありました。

今回はその話をします。

 

難病で困っている時は、難病の友達を！

 

 困っているときは難病友達を作る事です。

できれば、同じ病気の人がいいと思います。

難病で友達を作る前のわたし

 

難病でも、人それぞれ症状が違う。

とわが道を歩いていました。

 

誰もわかってくれない。

そんな感じだったと思います。

ひねくれていました。性格丸出しです・・・（笑）

 

自分の勝手で京都から名古屋に行き、一人暮らし始めました。

でも、仕事が忙しくて毎日ヘトヘトで、休みの日は動けない日が続きました。

 

仕事は会計事務所です。

でもそんな生活長続きしません。で、結局、入院することになりました。

 

入院生活状態だけが悪くなり、カテーテルで繋がないとダメなところまで来てしまいます。

入院してカテーテルを通すことになったのですが、そこで、思ってもしない出来事が起こります。

 

難病友達が出来た

 

カテーテルを通す前に薬液が合うかをチェックしないといけないのです。

その際、薬液を守るために赤のチェックシートを張る必要がありました。

 

その時に赤の印を見て話てくれたのが同じ肺高血圧症の友達でした。

その時は、印＝肺高血圧症の事が多かったです。

今は、薬液が進化したので、わからないですが。

 

始めは人見知りの性格上、しらん‼️という対応をしていたのですが、

もういいっていうことろまで話してくれました (笑)

 

友達作らない主義の私もその時、最後には、友達４人もできていました。

肺高血圧症、そして全身性エリテマトーデスの友達とも会えました。

 

肺高血圧症って医者が少ない（病気自体も少ない）ので、東海地区の患者が一気に入院ってこともあります。

 

いっぱい話しました。

 その時に思ったことは、もっと早く友達作っておくべきだったということでした。

その友達とは、今も会いに行っていますし、電話などしています。

 

今は、TwitterやフェイスブックなどSNS（ソーシャル・ネットワーキング・サービス）を使っていつでもつながることができます。

 

でも、おススメは、面と向かって話し合うことです。

そして、気の合う人とつながるべきです。

 

やっぱり苦労している点などは、難病（同じ病気）の人の方が理解しやすいです。

病気を持っている人にしかわからないことってあります。

逆に理解してくれない点もありましたが（笑）

 

言葉が出てこないんですが、本当に何か脱皮したような感覚でした。

それに、私が思っている以上に元気な方が多いんですよね。

それに、驚きました。

 

初め難病に抱いた事って寝たきりになるんじゃないかと思ったほどなので。

 

でも、わかったことがあります。

 

私が悪い例で、私の場合は５年たってからです。

しかも、話掛けられから良かったものの、話しかけなかったら同じ難病友達とつながることはなかったと思います。

 

そんなに遠回りしてほしくないです。

 

難病友達を見つける方法

 

でも、どうやって探すでしょう。いっぱい方法はあります。

 

残念ながら、私のように入院中探すというのは、難しい気がします。

個人情報なので、プライバシー保護のため、同じ病気の人を教えてくれないからです。

 また、友達を探していない人っていうのもいるかもしれないです。 

患者会を探す

 

インターネット検索で、「病名　患者会」とかで探す方法

難病相談支援センターで問い合わせて聞く方法。

 

難病情報センター／都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧　参考

 Twitter、フェイスブックなどソーシャルメディアに登録する。

 

これが案外いいです。

わたしは、病気を公表しているのが、Twitterだけなのです。

難病であることを全員には言っていません。（笑）

アメーバブログなどに登録する。

 

アメブロ

ブログですが、検索窓に病名をいれるだけです。

書き込みたければ登録が必要です。

 

他にもブログ村、ブログランキングなどがあります。

わたしも、地味に当時はアメブロ見ていました。

 

ライフパレット

ご自身の病気のこと、家族の病気のことなど、同じ病気や症状を持ったライフパレット会員の方とつながることで、情報を発信したり共有したりできるようになるサービスです。お友達になると、メッセージの交換、体験談の閲覧など、自分や家族の病気についての情報交換が可能になります。

 

RD-Oasis(アールディオアシス)

希少難病や障がいをお持ちの方およびそのご家族と支援者の皆さまが

違いを超えて、「繋がり(つながり)・寄り添い・支えあう」

みなが希望を持って生きるための大きな明日への一歩を踏み出す

きっかけとなる憩いの場所

それが・・・『RD-Oasis(アールディオアシス)』です

 

今の時代インターネットでつながっていますが、自分から発信していかなければならないと思います。

 

でも、今は、ネットで何でも調べられますし、自分に合った方法を利用してほしいと思います。

 

ちょっとした悩みならば、SNSで十分だと思いますが、会った方がいいんじゃないかって私は思います。

最後に決めるのは、あなたです！

 

でも、これだけは言えます。

 

まとめ

 

・難病しかも同じ病気の人とつながるべきです。

・本当に人生変わります、勇気をもって一歩を踏み出そう。

 

どうだったでしょうか？

 

友達は大切にという言葉に付きます。

心の問題は難しいですね、でも同じ病気の友達とつながることは大きいと思います。

わたしは、難病友達が出来たことによって人生本当に変わったんで勇気をもって飛び込んで欲しいと思います。